Prensa

Según informa el Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Raras (CIBERER), su IX Reunión Anual tendrá lugar los próximos 7 y 8 de marzo en Castelldefells (Barcelona).
La Food and Drug Administration (FDA) de Estados Unidos batió en 2015 el récord de nuevos medicamentos para el tratamiento de enfermedades raras.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado un mensaje a los grupos políticos de cara a las necesidades en materia sanitaria que esperan conseguir en 2016. De este modo, el presidente de FEDER, Juan Carrión, ha considerado que “aún nos queda mucho por avanzar”, a la par que…
El pasado 24 de diciembre, el Boletín Oficial del Estado publicó el Real Decreto 1091/2015 por el que se crea y regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras, que se integra en el Sistema de Información Sanitaria del Sistema Nacional de Salud (SNS) con el fin de garantizar la disponibilidad…
A finales de diciembre se puso en marcha la campaña “Metamos un gol a las enfermedades raras”, basada en la venta de un balón “solidario” cuyos beneficios han ido destinados a la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (Aelip).