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El consejero de Sanidad de Castilla y León, Antonio María Sáez Aguado, anunció que la Junta está desarrollando un plan para agilizar los diagnósticos de enfermedades raras, iniciativa que contempla mejorar la formación de los profesionales, especialmente de los pediatras, así como la puesta en marcha de una unidad avanzada.
Aunque las enfermedades raras se definen por su infrecuencia, las personas de la comunidad que rodean a estas enfermedades, sean pacientes, cuidadores o profesionales sanitarios tienen mucho en común. De ahí el título del documental que ha rodado la agencia y farmacéutica Cambridge BioMarketing: ‘Rare in Common’.
Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el 40% de los pacientes con estás patologías dice que no recibe ningún apoyo ni tratamiento, y hay otro 46% que no se sienten satisfechos con la atención sanitaria que reciben.
Orphanet ha mejorado su base de datos de laboratorios médicos y de test sdiagnósticos para recoger nuevas técnicas genéticas y genómicas, y facilitar la identificación de los laboratorios.
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y los consejeros de Sanidad de las comunidades autónomas se reunieron el pasado mes de abril en el Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.