Prensa

El proyecto ‘Juntos’, a través del cual, Rosa Estopà y Manuel Armayones, de las Universidades Pompeu Fabra y Universitat Oberta de Catalunya, respectivamente, buscan superar las barreras socioeducativas y favorecer el acceso informativo y su comprensión a las familias de niños con enfermedades raras, fue galardonado por el programa RecerCaixa,…
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la Región de Murcia ha puesto en marcha un nuevo Grupo de Ayuda Mutua (GAM) dirigido a personas afectadas por una enfermedad poco frecuente, así como a sus familiares y/o cuidadores.
El 28 de enero se celebró en la capital británica la Reunión Europea de Enfermedades Raras (Research, Experience and Commitment to Healthcare – REACH: Investigación, Experiencia y Compromiso con la Salud), cita a la que acudió Alba Ancochea, directora general de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el…
Uno de los objetivos prioritarios de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para este 2016, es garantizar que todas las personas con enfermedades de baja prevalencia de nuestro país tengan cabida dentro de las Redes Europeas de Referencia (ERNs), cuyo objetivo principal es el intercambio de conocimiento y la…
El pasado 2 de febrero se celebró el I Encuentro de Trabajadores Sociales, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), cuyo objetivo principal fue analizar la problemática y las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes.