Prensa

Un año más, el Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Raras (CIBERER) celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, jornada cuyo objetivo es crear conciencia sobre estas enfermedades y mejorar el acceso al tratamiento y a la atención médica de las personas afectadas y sus familiares.
Las Cortes de Castilla y León aprobaron en febrero, con el apoyo unánime de los cinco grupos de la cámara, instar a la Junta castellano-leonesa a iniciar los estudios para la creación de una unidad de diagnóstico avanzado para enfermedades raras, en el marco de un programa global de atención…
El Grupo de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Clínico, INCLIVA y la Universidad de Valencia, organizaron el mes pasado el I Congreso Internacional de Enfermedades Raras Respiratorias, un encuentro que reunió en la capital levantina a cerca de 150 personas, entre médicos y enfermeros,…
En Orense se acaba de crear AnaSbabi Ciliopatías, una nueva asociación nacional dedicada al síndrome de Bardet-Biedl y a las ciliopatías, cuyo presidente es José Carlos Pumar y su vicepresidente Ángel Carracedo.
El Aula Magna de la Fundación Jiménez Díaz acogió la presentación del libro ‘Ética en la investigación de las enfermedades raras’.