Prensa

Orphanet-España presentó el pasado mes de marzo sus guías de urgencias para diferentes enfermedades raras en el Curso sobre tratamiento de enfermedades raras en urgencias y emergencias, organizado por la Comunidad de Madrid para formar al personal sanitario (médicos, enfermeros y técnicos del SUMMA 112) en la atención específica que…
FEDER ha presentado una actualización del estudio ENSERio, el Estudio sobre las Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España, y lo hace tras un proceso en el que ha unido sus fuerzas con las del Centro CREER, al que también se han sumado AELMHU, la Fundación Cofares…
El proyecto de Presupuestos Generales del Estado (PGE) 2018 presentado por el Ministerio de Hacienda recoge una dotación de 5 millones de euros para estrategias de salud frente a enfermedades raras.
En el hospital Mateu Orfila de Maó (Menorca) se celebró los días 19 y 20 de abril el VIII Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad, bajo el lema "Los cuidadores, más formados, más seguros".
Francesc Palau, jefe de grupo de la U732 CIBERER en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, ha sido nombrado editor jefe del ‘Orphanet Journal of Rare Diseases’, la revista oficial de Orphanet, el portal europeo de referencia en enfermedades raras y medicamentos huérfanos.
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