Prensa

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se unió el pasado 27 de abril a la conmemoración del Día Mundial de los Niños Sin Diagnóstico, de la mano de SWAN UK (Syndromes Without A Name, la “Asociación de Síndromes Sin Nombre” del Reino Unido).
El pasado 25 de abril, en el marco del Consejo Regional de Pacientes de Extremadura, José María Vergeles, consejero de Sanidad y Políticas Sociales, presentó el nuevo Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) en Extremadura en un acto en el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estuvo representada…
La Junta de Andalucía, a través de la Dirección General de Cuidados Sociosanitarios, se ha comprometido a evaluar las acciones que durante la última década se han desarrollado en el marco del plan en beneficio de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico que viven en la comunidad.
El CIBERER y la Fundación Ramón Areces coorganizan el Simposio Internacional sobre Medicina Genómica, que se celebrará en la sede de esta fundación los días 4 y 5 de junio.
CESCE y otras empresas han permitido a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) atender y tratar a más de 1.000 menores con enfermedades poco frecuentes durante el año pasado, según se recoge en el resultado de las ayudas otorgadas gracias a los Fondos FEDER 2018.
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