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Según Enrique Casado, catedrático de Pediatría, la OMS tiene identificadas actualmente 5.000 enfermedades raras, a las que hay que sumar las enfermedades ultrarraras, aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 100.000 habitantes, es decir, tienen una prevalencia diez veces menor entre la población.
En una entrevista publicada por el portal Con Salud, la doctora Carmen Ayuso, coordinadora de RAREGenomics, destaca que España es pionera en el ámbito de la investigación de las enfermedades raras.
La consejera de Salud de la Junta de Andalucía, Marina Álvarez, valoró que más de 250 profesionales forman parte de los 20 grupos de investigación de la sanidad pública andaluza centrados en las enfermedades raras.
Ourense contará con la primera unidad multidisciplinar para el diagnóstico precoz y tratamiento de las enfermedades raras y ultrarraras de ámbito genérico en Galicia.
La obra, firmada por investigadores, médicos, responsables de agencias reguladoras, bioeticistas y familiares y representantes de pacientes, aborda todos los dilemas éticos que conlleva la investigación de estas patologías, que aunque afectan a pocos pacientes por separado en conjunto son padecidas por más de tres millones de españoles.
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