Prensa

AELMHU nombra nueva presidencia, vicepresidencia y dirección ejecutiva

  Notas de prensa |  Martes, 09 Abril 2019 08:26
Todos los pacientes con enfermedades raras ya pueden valorar su experiencia con los tratamientos en la nueva encuesta publicada por Rare Barometer Voices.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha llevado la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras a los colegios con la quinta edición de su proyecto protagonizado por Federito, un trébol de cuatro hojas y emblema de la organización.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha solicitado a la vicepresidenta del Gobierno, Carmen Calvo, y al secretario de Estado de Seguridad Social, Octavio Granado, ampliar la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave más allá de los 18 años.
La Fundación Luchadores AVA ha lanzado la campaña “Padres Raros” mediante la que ofrecen planes de ocio gratuitos a padres y tutores de niñas y niños con enfermedades raras con el objetivo de ofrecer alternativas para el “Respiro Familiar”.
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