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Aunque cada enfermedad rara afecta por definición a un pequeño número de personas, en total más de 300 millones de personas viven hoy en día en el mundo con una patología poco frecuente, es decir, el 4 % de la población del planeta.
Las acciones europeas COST son una eficaz iniciativa para potenciar la investigación colaborativa tanto a nivel nacional como internacional en enfermedades raras y específicamente en las terapias dirigidas al ARN (oligonucleótidos antisentido), según un reciente comentario de un grupo de investigadoras españolas publicado en The Lancet Neurology.
La Asociación De Neu, entidad que aglutina a las familias españolas con personas afectadas por alguna de las enfermedades de los neurotransmisores, organizó su tercer encuentro de familias, doctores e investigadores especializados en este tipo de patologías el pasado mes de octubre.
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, con el fin de facilitar la participación en el XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras al tejido asociativo, beca con la inscripción gratuita al mismo a los representantes de asociaciones de patologías poco frecuentes y/o discapacidad.
“Designación, desarrollo y acceso de medicamentos huérfanos” fue el título de la jornada organizada por el CIBERER y la Plataforma Malalties Minoritàries, con el apoyo del CIC bioGUNE, Gobierno Vasco, Universidad de Deusto, Ayuntamiento de Bilbao y FEDER-País Vasco el pasado mes de octubre en la Universidad de Deusto (Bilbao).
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