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Según una encuesta realizada por la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) los facultativos reconocen que no tienen conocimiento de ninguno de los recursos de atención social disponibles para enfermedades raras.
En Galicia hay alrededor de 200.000 afectados por enfermedades raras, según un artículo publicado en La Voz de Galicia con motivo de la celebración del Día Mundial de estas enferemdades.
En una nota de prensa emitida con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Sociedad Española de Neurología (SEN) recordó que el 43% de los afectados por una de estas enfermedades no dispone de tratamiento adecuado.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI) recordó la necesidad de crear Unidades Especializadas de Tumores Raros para fomentar la investigación de estas patologías, que tienen una incidencia inferior a 6 casos nuevos por 100.000 habitantes al año.
La Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia impartirá durante este cuatrimestre la primera asignatura sobre enfermedades raras que se imparte en España. Es una asignatura optativa que ha empezado a ofrecerse al alumnado en febrero y que está coordinada por la jefa del Servicio de Pediatría del Hospital…