Prensa

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y el CIBERER han firmado un convenio de colaboración para la promoción e impulso de la investigación en el área temática de enfermedades raras, y específicamente las enfermedades neuromusculares.
La inequidad en el acceso a los medicamentos huérfanos por parte de los pacientes en España y la necesidad de una mejor coordinación entre todos los agentes implicados a nivel nacional para mejorar esta situación fueron los principales asuntos a debate en la I Masterclass sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades…
La Convocatoria de Redes Europeas de Referencia de la Comisión Europea se abrió el pasado 16 de marzo.
La Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias podrá colaborar con el Registro Estatal de Enfermedades Raras compartiendo datos sobre pacientes con estas enfermedades, un intercambio que contribuirá a la obtención de información de alta calidad y que favorecerá la “mejora de la prevención, el diagnóstico, el pronóstico, el tratamiento…
La Hospedería Fonseca de Salamanca acogió el 18 de febrero el I Congreso de Enfermedades Raras de Castilla y León, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl), para "sensibilizar y dar a conocer" la problemática de las personas y familias que sufren este tipo de…