Prensa

Emilio Aragón es el director del cortometraje titulado ‘Playa y montaña’, elaborado para la Fundación Mehuer, dedicado a mostrar lo que representa tener un niño con una enfermedad rara. El cineasta lo plantea como preparar un viaje a la playa y, de repente, sin la ropa adecuada en la maleta,…
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró en Madrid una nueva jornada sobre AcogER, el programa de acogimiento de niños con estas patologías atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia (SPI). Como resultado, educadores, equipos técnicos y profesionales se han dado cita para analizar la situación concreta…
A mediados de marzo se celebró en Santa Cruz de Tenerife un encuentro entre profesionales de la salud y representantes de la administración organizado por el Área de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona. El motivo de este encuentro fue la organización de la VIII Jornada sobre Enfermedades Raras…
Francisco Gil, coordinador de Zona de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Aragón, va a llevar varias acciones para fortalecer la representación que la organización tiene en la comunidad.
La delegación andaluza de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta a los grupos parlamentarios y a la Consejería de Salud a dar respuesta a las necesidades de las 500.000 familias que conviven con alguna de estas patologías en la comunidad.