Prensa

VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras

  Notas de prensa |  Martes, 13 Octubre 2015 08:54
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La inversión para desarrollar un medicamento huérfano suele ser superior a los 1.500 millones de euros

  Notas de prensa |  Jueves, 01 Octubre 2015 08:23
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AELMHU insiste en la creación de fondos autonómicos para solucionar la falta de equidad

  Notas de prensa |  Jueves, 01 Octubre 2015 08:18
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  Desayunos |  Miércoles, 30 Septiembre 2015 14:02

Las desigualdades entre Comunidades Autónomas y el exceso de burocracia son dos de los problemas más importantes que destacan los afectados de enfermedades raras y ultra-raras, que en España suman 3 millones de afectados. A pesar de lo abultado de la cifra, la gran mayoría de los pacientes no tienen cura ni suficiente información sobre su enfermedad.  

  Desayunos |  Miércoles, 30 Septiembre 2015 14:00
El acceso a la medicación que necesitan para tratarse sigue siendo uno de los principales escollos para los pacientes de enfermedades raras en España. A pesar de haber sido diagnosticados, y de que el medicamento haya sido aprobado en España, en algunos casos pasan meses e incluso años antes de que el paciente tenga acceso al tratamiento necesario.