Prensa

Según ha informado la patronal estadounidense de laboratorios innovadores (PhARMA), las compañías farmacéuticas tienen 566 medicamentos en fase de desarrollo destinados a tratar enfermedades raras,
Los portales de información sobre enfermedades raras Orphanet y el Centro de Información de Enfermedades Genéticas y Raras (GARD) compartirán la información disponible en sus respectivas bases de datos gracias al acuerdo de colaboración que han firmado ambas entidades.
Tras varios meses de trabajo con las familias beneficiarias de la convocatoria de solicitud de perros de terapia para personas con enfermedades poco frecuentes organizado por Fundación La Caixa, FEDER Cataluña y Dogking, ha anunciado que todos los perros están ya adaptados a sus hogares y las familias están disfrutando…
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) recibió a mediados de junio el segundo premio a la Mejor Campaña de Sensibilización del Foro Premios Albert Jovell por ‘Creando Redes de Esperanza’, iniciativa que la organización ha lanzado este 2016 con motivo del Día Mundial de estas patologías.
La Universidad de País Vasco (UPV/EHU) celebró recientemente el curso de verano ‘Las enfermedades raras: un reto global para el sistema sanitario’. El plazo de matriculación aún está abierto. El ciclo se nutrió de profesionales y expertos en enfermedades raras de toda la geografía española, entre ellos Alba Ancochea, directora…