Prensa

La Fundación Mehuer (Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras) ha convocado un concurso para el desarrollo de una aplicación colaborativa para cualquier dispositivo (ordenador, tableta o teléfono inteligent) que permita el acceso de personas afectadas por enfermedades raras a información actualizada sobre su patología como herramienta para ayudarles a conocerla, así…
Miguel Ángel Echeyta es el promotor de una nueva asociación de enfermedades raras en La Rioja, destinada a proporcionar apoyo a las personas que sufre una enfermedad rara en esta comunidad autónoma.
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), con sede en Burgos, y el Servicio de Atención Psicológica (SAP) de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), celebraron los días 20 y 21 de noviembre el I Encuentro de Profesionales de la…
Durante la inauguración de las IX Jornadas Extremeñas sobre Enfermedades Raras, el presidente de FEDER, Juan Carrión, explicó que el registro autonómico de personas con estas patologías ha detectado en la región 21.000 casos.
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO y con sede en Burgos, celebró en esta ciudad a principios de octubre el I Encuentro en Innovación Tecnológica y Productos de Apoyo de bajo coste en Enfermedades Raras y Discapacidad.