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El Gobierno aprobó el 4 de diciembre en Consejo de Ministros el Real Decreto por el que se crea el Registro Estatal de Enfermedades Raras, que establece su regulación básica y la adecuada coordinación entre los registros o sistemas de información de las comunidades autónomas.
Josele y María, dos afectados por el síndrome de Rett, son los protagonistas del documental ‘Línea de meta’, dirigido por la sevillana Paola Costa, una obra que ha pasado ya por festivales de todo el mundo, cosechando varios premios.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentó a finales de noviembre en el Senado el libro 'FEDER, la fuerza del Movimiento Asociativo', una publicación nacida con el objetivo de destacar la importancia y el valor de asociarse y mostrar cómo las enfermedades raras han conseguido tener una presencia emergente…
El portal Orphanet ha puesto a disposición de sus usuarios el informe actualizado en octubre de 2015 del ‘Listado de medicamentos para enfermedades raras en Europa’.
A través de su Dirección General de Salud, la Comisión Europea ha abierto un periodo de aportaciones con el objetivo de revisar la normativa en materia de medicamentos huérfanos “para simplificar el marco regulador y adaptarlo al progreso técnico”.