Prensa

La Fundación Inquietarte, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Siluro Concept vuelven a unirse para celebrar la segunda edición del proyecto ‘Inspira2: Experiencias de vida que crean arte’.
Según informa Redacción Médica, la Comisión Delegada del Consejo Territorial de Servicios Sociales y Dependencia ha anunciado la revisión del baremo de valoración de dependencia para atender de forma específica a las enfermedades raras, neurológicas o mentales.
La Escuela de Verano de EURORDIS 2016 ExPRESS de Pacientes e Investigadores Expertos reunió recientemente a más de 80 participantes y ponentes para aprender sobre el proceso de desarrollo de medicamentos y cómo pueden participar los pacientes en este proceso.
Alrededor de medio centenar de especialistas en enfermedades raras se dieron cita en el Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba con motivo de una jornada organizada por el Instituto de Enfermedades Minoritarias de Andalucía.
Orphanet, portal europeo de referencia en enfermedades raras, ha publicado la lista de expertos que contribuyeron en la elaboración de su nomenclatura y base de datos en 2015.