Prensa

El pasado 5 de abril, la Fundación Sermes organizó una jornada-debate con el objetivo de apoyar la investigación, en la que participaron todos los agentes del sector sanitario involucrados en la aplicación de forma eficaz y rápida del nuevo Real Decreto 1090/2015, aprobado el pasado 24 de diciembre, y de…
Aragón cuenta desde principios de abril con la primera asociación para las personas con enfermedades raras, que en la comunidad afectan a 90.000 ciudadanos.
Según la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl), los problemas que se encuentran las personas con algún tipo de enfermedad rara son numerosos.
La Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia (AHEDYSIA) organizó el pasado 16 de abril en Villajoyosa (Alicante) la V Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras para pacientes, familiares y profesionales sanitarios.
Emilio Aragón es el director del cortometraje titulado ‘Playa y montaña’, elaborado para la Fundación Mehuer, dedicado a mostrar lo que representa tener un niño con una enfermedad rara. El cineasta lo plantea como preparar un viaje a la playa y, de repente, sin la ropa adecuada en la maleta,…