Prensa

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) anunció que trabajará la sensibilización en estas enfermdades en centros educativos de toda España de cara al curso académico 2015-2016.
Una serie de reportajes publicada por El País, bajo el título “En busca de una esperanza”, recorre España en busca de niños afectados por enfermedades raras con el objetivo de explicar su vida, sus dificultades y sus esperanzas.
Bajo el lema “Ikara dezagun beldurra / Vamos a asustar al miedo”, todos los medios de comunicación integrados en EiTB (Euskal Telebista, Euskadi Irratia, Radio Euskadi, Radio Vitoria, Gaztea, EiTB Musika y eitb.eus) han venido realizando una campaña de información y sensibilización a favor de la lucha contra las enfermedades…
El consejero de Salud de la Junta de Andalucía, Aquilino Alonso, afirmó que Andalucía seguirá impulsando la investigación para el tratamiento de las enfermedades raras en la comunidad autónoma.
La Junta de Andalucía dedica más de 60 millones de euros al año a la financiación de medicamentos huérfanos, según destacó el secretario general de I+D+i de la Consejería de Salud de la comunidad autónoma, Ramón González Carvajal.