Prensa

La Food and Drug Administration (FDA) de Estados Unidos ha hecho público su plan estratégico para renovar su cartera de pedidos de designación de medicamentos huérfanos con el objetivo de acelerar la respuesta a todas las nuevas solicitudes pendientes.
El Ministerio de Sanidad, cuya responsable es Dolors Montserrat, hará una aportación adicional al millón de euros ya distribuido entre las comunidades autónomas para la investigación y agilización de los diagnósticos de las enfermedades raras. Esta prueba piloto tendrá una cuantía de 800.000 euros con los que asegurar a las…
La Escuela de Verano ExPRESS 2017 de EURORDIS de pacientes expertos e investigadores batió el récord de asistentes de todo el mundo. Se organizó con nuevas colaboraciones y a la vez que una edición española, dando una verdadera dimensión internacional al programa de este año.
En su sección de noticias, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) explica todo lo que es necesario saber sobre las Redes Europeas de Referencia (ERNs), redes virtuales que reúnen a proveedores de asistencia sanitaria de toda Europa para hacer frente a estas enfermedades complejas o raras que requieren un…
La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras y de su Fundación, Alba Ancochea, participó entre los días 30 de junio y 1 de julio en la reunión de la Junta Directiva de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).
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