Prensa

La Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE) colaboró en la organización y participó en una jornada sobre enfermedades raras que bajo el título “Avanzando en el conocimiento de las enfermedades minoritarias” se celebró el pasado 20 de marzo en el salón de actos del Hospital Puerta del Mar de Cádiz.
La proposición no de ley para incorporar las enfermedades raras al Real Decreto que regula la prestación por hijo con enfermedad grave, impulsada por el grupo socialista en la Comisión de Empleo del Congreso de los Diputados, a través de la diputada por Ourense Rocío de Frutos, fue aprobada por…
Alba Ancochea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de su Fundación, participó a mediados de marzo en la reunión de la Junta Directiva de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y en la reunión del Consejo de Alianzas Nacionales de EURORDIS.
Un nuevo estudio documenta el prolongado y difícil camino al que se enfrentan los pacientes antes de que ser diagnosticados de una enfermedad mitocondrial. El trabajo fue dirigido por investigadores del Centro Médico de la Universidad de Columbia, en Estados Unidos, y los hallazgos se publican en la revista ‘Neurology:…
Representantes de más de 35 países asistieron a la reunión de lanzamiento de la Asociación para la Innovación y la Investigación Responsables en Edición Génica (ARRIGE), celebrada en París el pasado 23 de marzo. Lluís Montoliu, jefe de grupo de la U756 CIBERER, forma parte del Comité de Dirección de…
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