Prensa

La coordinadora regional de la Unidad de Diagnóstico Avanzado del Hospital de Salamanca, María Isidoro García, justifica la importancia de este servicio, que ha permitido diagnosticar hasta 20 casos de niños de enfermedades ultrarraras en Castilla y León durante el primer año de vida de dicha Unidad.
La Asociación Sota Diez ha publicado el primer número de la revista Compromiso AHORA, que nace como herramienta para acercarse a la investigación en enfermedades raras con un lenguaje divulgativo. La versión digital de la publicación está disponible en la web de la Asociación Sota Diez.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha publicado un informe donde se pone de manifiesto que el 51% de los menores que han sufrido un retraso diagnóstico ha esperado más de 10 años para poner nombre a su enfermedad.
La alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes EURORDIS ha presentado un nuevo informe de posicionamiento reclamando la prestación de una atención integral a los 30 millones de europeos que viven con una enfermedad rara y sus familias para el año 2030.
La Unidad de Enfermedades Poco Frecuentes del Hospital Universitario de Parc Taulí en Sabadell (Barcelona) organiza la Jornada de Enfermedades Minoritarias, que tendrá lugar el próximo 13 de junio en la Corporación Sanitaria Parc Taulí.
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