Prensa

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participó en el VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Poco Frecuentes, una cita que reunió a este movimiento intercontinental para definir una acción conjunta frente a estas patologías y que tuvo lugar en Bogotá (Colombia) entre el 20 y el 22 de noviembre.
La convocatoria de Acciones Cooperativas y Complementarias Intramurales (ACCI) 2018 del CIBERER ha seleccionado diez proyectos de innovadoras aproximaciones diagnósticas y terapéuticas para diferentes enfermedades raras o grupos de enfermedades a los que se destinarán 524.000 euros.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) instó a la Administración con motivo del Día Universal del Niño a hacer efectivo el derecho a una educación inclusiva de los niños que conviven con estas patologías.
La sede de la Universidad Católica San Antonio de Murcia acogió el XI Congreso Internacional de Enfermedades Raras, en el que profesionales del ámbito de salud expusieron su visión sobre diversas enfermedades poco frecuentes y sus respectivos tratamientos.
El acceso a los fármacos huérfanos fue uno de los temas abordados en el ISPOR Europe 2018, celebrado en Barcelona a mediados de noviembre. En este caso, fue el capítulo español del ISPOR el encargado de organizar el fórum titulado “Desafíos en la financiación de medicamentos para enfermedades raras”, que…
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