Prensa

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se posiciona ante el modelo educativo actualmente vigente en España, poniendo en valor el papel de los centros de educación especial, a la par que insta a dar respuesta a las necesidades de la infancia que convive con estas patologías en los centros…
El Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social se ha comprometido a integrar el modelo de trabajo de las Redes Europeas de Referencia en el Sistema Nacional de Salud (SNS) para facilitar el acceso a conocimiento sobre enfermedades raras en todos los hospitales del país.
La exposición ‘Leonardo Da Vinci, los rostros del genio’, que se exhibe en Madrid en el Palacio de las Alhajas y la Biblioteca Nacional hasta el 19 de mayo, tiene como comisario al presentador televisivo Christian Gálvez, quien también es embajador solidario de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
La Consejería de Sanidad castellano-manchega está tramitando el proyecto de Orden por la que se crea la Unidad de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha. El objetivo es que se convierta en un recurso que permita la atención individualizada a pacientes, familias y profesionales y que, además, sirva para informar a…
En su página web, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pone a disposición de sus visitantes todos los materiales del Estudio ENSERio, que analizó la situación de las necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España.
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