Prensa

En el hospital Mateu Orfila de Maó (Menorca) se celebró los días 19 y 20 de abril el VIII Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad, bajo el lema "Los cuidadores, más formados, más seguros".
Francesc Palau, jefe de grupo de la U732 CIBERER en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, ha sido nombrado editor jefe del ‘Orphanet Journal of Rare Diseases’, la revista oficial de Orphanet, el portal europeo de referencia en enfermedades raras y medicamentos huérfanos.
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), en el marco de las acciones de su Consejo Asesor de Pacientes, ha lanzado una breve encuesta, que se puede responder en unos pocos minutos, para que las asociaciones de pacientes valoren su situación en relación a la investigación…
Especialistas en patologías infrecuentes han propuesto ampliar de 6 a 30 el número de estudios a los recién nacidos para detectar enfermedades raras y elaborar un registro nacional de estas patologías en Argentina.
La localidad canaria de San Isidro (Granadilla) acogió a principios de abril la décima edición de la Jornada de Enfermedades Raras, que puso una vez más de relieve la importancia del asociacionismo entre los afectados por enfermedades poco frecuentes, con la visibilidad como principal reivindicación del colectivo. Se trata del…
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