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El Aula Menor de la Hospedería Fonseca de Salamanca acogió los días 14 y 15 de febrero la segunda edición del Congreso de Enfermedades Raras de Castilla y León, en el que participaron expertos, profesionales sanitarios, estudiantes y familiares de personas afectadas con estas complicaciones de salud.
El Simposio sobre edición genética para el tratamiento de enfermedades raras, celebrado en la Fundación Ramón Areces con la colaboración del CIBERER los pasados 25 y 26 de enero, tuvo una excelente acogida con casi 400 asistentes.
Desde el Foro InnovaER se ha instado a incluir partidas específicas para la investigación en los Presupuestos Generales del Estado e incluso incentivar el mecenazgo o la exención fiscal como medida para favorecer la financiación de proyectos de investigación en nuevos tratamientos para este tipo de enfermedades.
Uno de cada cinco nuevos tratamientos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) durante 2017 son medicamentos huérfanos, dirigidos al tratamiento de enfermedades poco frecuentes, entre ellas la queratitis neurotrófica, un tipo de neuroblastoma o el síndrome carcinoide.
Diversas investigadoras del CIBERER participan la tercera Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras, que se celebra en el Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF) de Valencia el próximo 2 de marzo.
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