Prensa

Carmen Montón, consejera de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana, publicó un artículo en The Huffington Post en el que subrayó que “detrás de las personas que padecen enfermedades raras está el deseo más común del ser humano: vivir y, por qué no, ser feliz”.
Luis Sendra Gisbert, investigador del Grupo de Farmacogenética del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe), ha ganado el premio internacional ALTA (Alpha-1 Antitrypsin Laurell's Training Award), dotado con 50.000 euros, por su trabajo en el déficit de alfa-1-antitripsina (DAAT). El objetivo del trabajo premiado ha sido evaluar…
Según Tomás Castillo, presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), existe preocupación entre los pacientes por la inequidad existente en el Sistema Nacional de Salud (SNS).
EURORDIS ha puesto en marcha la red Defensores Parlamentarios de las Enfermedades Raras, una red de miembros del parlamento europeo y de parlamentos nacionales que abogan por mejorar la vida de las personas con estas enfermedades.
Las propuestas para impulsar la investigación en España es uno de los tres ejes que conforman la III Conferencia EUROPLAN, junto con otras dos de las preocupaciones que más afectan a las familias con enfermedades raras (ER): el acceso a diagnóstico y tratamiento, y la atención sanitaria en los niveles…
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