Prensa

Aragón ha intensificado su lucha contra las enfermedades raras a través de varias actuaciones en las que el Departamento de Sanidad asegura estar trabajando. Entre ellas, destaca la reciente creación de una comisión de evaluación de medicamentos huérfanos y productos sanitarios.
Este 2018 se cumplen 10 años desde que se celebró por primera vez el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Para esta edición, el movimiento internacional de pacientes que organiza esta jornada reivindicativa ha coincidido en hacer un llamamiento a la investigación de estas patologías que afectan a más de…
La Fundación Jiménez Díaz y su Instituto de Investigación Sanitaria (IIS-FJD), junto a la Red de investigación de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid (RAREGenomics) organizan la Jornada sobre Enfermedades Raras Neurológicas de la Comunidad de Madrid, que se celebra hoy.
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) firmaron el 1 de febrero un acuerdo de colaboración, a través del cual buscan como principal objetivo “unir esfuerzos para sensibilizar en enfermedades raras y su tratamiento”.
La Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) presentó el vídeo de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el miércoles 28 de febrero para informar y concienciar a la sociedad y a los decisores políticos sobre las enfermedades poco frecuentes y…
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