Prensa

Andalucía contará con el primer centro andaluz contra las enfermedades raras y sin diagnóstico. Estará en la localidad de El Coronil, gracias a una iniciativa de la Asociación de Enfermedades Raras (D’Genes), que en España solo tiene precedentes en la comunidad de Murcia.
En el marco del IV Encuentro Nacional sobre menores con enfermedades raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia, el Consejo General de Enfermería informó de que “en menos de un año, se ha conseguido que 21 enfermeras den el primer paso hacia la acogida de un niño…
Los miembros del Programa de Investigación de Enfermedades Neurológicas del CIBERER se han unido al reto #DELAMANO15N de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), que tiene como objetivo dar visibilidad a este grupo de patologías. La campaña se realizó en el marco del Día de las Enfermedades Neuromusculares,…
Bajo el lema “Las enfermedades raras, ante el reto de un abordaje global” se celebró en Murcia el XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes y que contó con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Alianza Iberoamericana de…
El futuro Registro de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, en el que se trabaja desde la Consejería de Sanidad, será decisivo a la hora de desarrollar políticas sanitarias específicas dirigidas a los pacientes y sus familias.
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