Prensa

La Región de Murcia ha dado un nuevo paso en el abordaje y tratamiento de las enfermedades raras con la constitución de la Comisión de Dirección del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (PIER).
Existen más de 200 defensores de pacientes de Grupos Europeos de Defensa del Paciente (ePAG) que trabajan activamente para expresar las necesidades de su comunidad de pacientes en el desarrollo de su respectiva Red Europea de Referencia (ERN).
Durante la inauguración de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2018, celebrada en Viena, EURORDIS-Rare Diseases Europe, alianza de casi 800 enfermedades raras, grupos de pacientes y organizadora de la conferencia, solicitó un nuevo marco político de la UE y un fuerte impulso de las instituciones de…
Los días 17 y 18 de mayo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participó, representada por Jordi Cruz, miembro de su Junta Directiva en el “IV Foro de entidades: Innovando y compartiendo”, organizado por Novartis.
La Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública de la Generalitat Valenciana está realizando varias acciones encaminadas a la transformación del sistema sanitario autonómico para que sea capaz de prestar una atención más centrada en las personas, que mejore tanto su salud como la calidad de la atención que reciben…
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