Prensa

El movimiento balear de enfermedades raras instó a la Consejería de Salud de Islas Baleares a impulsar un Plan Integral en Enfermedades Raras a nivel autonómico. Así lo trasladaron a la consejera, Patricia Gómez i Picard, el presidente de FEDER, Juan Carrión; David Sánchez, responsable del Programa de Coordinadores de…
En junio se celebraron las I Jornadas de la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Badajoz. En estas jornadas, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estuvo representada por Modesto Díez, delegado en la comunidad.
El Proyecto AcogER de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha formado a más de 145 profesionales en el primer semestre del año, momento en el que la iniciativa también ha estrenado nueva identidad gráfica, reflejo del crecimiento que está experimentando el proyecto.
Expertos reunidos en la jornada “El acceso a los medicamentos huérfanos: ¿Lo hacemos posible?”, celebrada el pasado mes de julio, reclamaron favorecer el acceso a fármacos innovadores que estén destinados al tratamiento de enfermedades minoritarias.
Según explica EURORDIS, la alianza europea no gubernamental de organizaciones de pacientes con enfermedades raras, los Consejos Consultivos de Comunidades de Pacientes (CAB) son grupos establecidos y dirigidos por defensores de pacientes que facilitan el debate con el organismo que lleva a cabo la investigación en el área de una…
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