Prensa

La reina Letizia pidió comprensión, apoyo, recursos y atención para los afectados por enfermedades raras y sin diagnóstico. Lo hizo en el acto central que presidió con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, donde insistió en la necesidad de apostar por la investigación científica, único modo para aliviar…
Con motivo del Día mundial de las Enfermedades Raras, el Colegio Oficial de Enfermería de las Islas Baleares organizó una charla coloquio el pasado 26 de febrero en su sede de Palma de Mallorca, en la que se visibilizó el papel de la enfermería en el ámbito de las enfermedades…
El director territorial del Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (Ingesa) en Melilla, Omar Haouari El Ayedouni, confirmó a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que se trabaja, en colaboración con técnicos de la Consejería de Presidencia y Salud Pública, en la elaboración de un registro de personas que padecen…
El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, hizo un llamamiento a "actuar de forma coordinada entre los tres niveles de las administraciones" para "paliar la falta de equidad que puedan sufrir las familias con enfermedades raras", y abogó por "promover un modelo integral sociosanitario e interdisciplinar que optimice…
Se ha actualizado un Anexo del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, que regula la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave, a través de la cual se amplía el acceso y flexibiliza el ámbito de aplicación del mismo. Una noticia que ha venido motivada por el colectivo…
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