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La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, con el fin de facilitar la participación en el XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras al tejido asociativo, beca con la inscripción gratuita al mismo a los representantes de asociaciones de patologías poco frecuentes y/o discapacidad.
“Designación, desarrollo y acceso de medicamentos huérfanos” fue el título de la jornada organizada por el CIBERER y la Plataforma Malalties Minoritàries, con el apoyo del CIC bioGUNE, Gobierno Vasco, Universidad de Deusto, Ayuntamiento de Bilbao y FEDER-País Vasco el pasado mes de octubre en la Universidad de Deusto (Bilbao).
Solamente un 54% de los medicamentos huérfanos con autorización de comercialización de la Unión Europea son comercializados finalmente en España, es decir, 58 de 108, según datos de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU).
El consejero de Sanidad de Cantabria, Miguel Rodríguez, ha destacado que "la investigación, la aplicación de nuevos métodos científicos y el esfuerzo de los profesionales han conseguido un avance sustancial en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras".
Un artículo científico publicado en el European Journal of Human Genetics informa de que el número de personas que viven con una enfermedad rara se estima en 300 millones en todo el mundo.
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