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El próximo 20 de noviembre tendrá lugar en el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia la XIV Jornada Sociosanitaria de Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana, que tendrá como lema “Un desafío global, un desafío integral”.
Para conocer el estado de situación actual de la atención en Extremadura a las enfermedades raras, FEDER contó con la experiencia de veintena de ponentes de referencia en las XIII Jornadas sobre Enfermedades Raras, celebradas en Badajoz, lo que impulsó una gran participación, con más de 200 inscritos: 50% estudiantes…
Aunque cada enfermedad rara afecta por definición a un pequeño número de personas, en total más de 300 millones de personas viven hoy en día en el mundo con una patología poco frecuente, es decir, el 4 % de la población del planeta.
Las acciones europeas COST son una eficaz iniciativa para potenciar la investigación colaborativa tanto a nivel nacional como internacional en enfermedades raras y específicamente en las terapias dirigidas al ARN (oligonucleótidos antisentido), según un reciente comentario de un grupo de investigadoras españolas publicado en The Lancet Neurology.
La Asociación De Neu, entidad que aglutina a las familias españolas con personas afectadas por alguna de las enfermedades de los neurotransmisores, organizó su tercer encuentro de familias, doctores e investigadores especializados en este tipo de patologías el pasado mes de octubre.
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