Prensa

La Junta de Andalucía, a través de la Dirección General de Cuidados Sociosanitarios, se ha comprometido a evaluar las acciones que durante la última década se han desarrollado en el marco del plan en beneficio de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico que viven en la comunidad.
El CIBERER y la Fundación Ramón Areces coorganizan el Simposio Internacional sobre Medicina Genómica, que se celebrará en la sede de esta fundación los días 4 y 5 de junio.
CESCE y otras empresas han permitido a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) atender y tratar a más de 1.000 menores con enfermedades poco frecuentes durante el año pasado, según se recoge en el resultado de las ayudas otorgadas gracias a los Fondos FEDER 2018.
En 2003 nació INèDITHOS (Intervención e Investigación Educativa y Tecnológica en Pedagogía Hospitalaria), un programa que permite que alumnos y titulados de la Universidad de las Islas Baleares (UIB) hagan voluntariado acompañando -a diferentes niveles, desde el psicopedagógico al lúdico o emocional) a niños hospitalizados o con enfermedades raras.
El Paraninfo Campus Clínic de Barcelona acogerá el próximo 29 de mayo la novena edición de la Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto, coorganizada por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), en la que se abordarán diferentes temas relacionados con el abordaje de…
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