Prensa

Científicos y empresas catalanas tienen en marcha actualmente unas 300 investigaciones sobre enfermedades raras, mientras que los hospitales de Cataluña están participando en 400 ensayos clínicos para probar nuevos fármacos en pacientes con patologías minoritarias.
Cuatro nuevos grupos de investigación, liderados por Mario Fernández Fraga, Eduardo López Granados, Victoriano Mulero y Ángela Nieto, se han incorporado al CIBERER, tras ser seleccionados en la convocatoria del Instituto de Salud Carlos III, enmarcada en la Acción Estratégica en Salud 2017-2020.
La Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo (Asociación D’genes) solicita la colaboración de la población en la encuesta en línea de su proyecto “Hermanos de niños con enfermedades raras. Comunicación y calidad de vida” (HERNER-CCV), investigación conjunta con la Fundación Poco Frecuente para mejorar el conocimiento de…
La Consejería de Sanidad de la Xunta de Galicia publicó a finales de noviembre un decreto a través del cual se crea y se regula la Comisión Gallega de las Enfermedades Raras.
La Consejería de Sanidad de Castilla y León ha dado luz verde al inicio del desarrollo del Plan Autonómico de Enfermedades Raras, que se prevé que esté completamente desplegado en la comunidad en el año 2022.
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