Prensa

La Fundación Isabel Gemio estrenó en Madrid el documental ‘Jóvenes invisibles’, con el que se busca sensibilizar y concienciar acerca de la existencia de enfermedades desconocidas, la realidad de las personas que las padecen y la importancia que tiene la investigación y la ciencia para poder tratarlas.
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y el Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Raras (CIBERER) han firmado un convenio para la promoción e impulso de la divulgación científica en el campo de las enfermedades neuromusculares.
El 51% de los menores afectados por una enfermedad rara que han sufrido un retraso diagnóstico han tenido que esperar más de 10 años para poner nombre a su patología. Así lo muestran los resultados del informe ‘Análisis de la realidad sobre el colectivo sin diagnóstico: ampliación del Estudio ENSERio…
La Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) están trabajando conjuntamente para mejorar la atención a las personas con estas patologías a través de nuevas líneas de acción que se incorporarán en el nuevo Plan Andaluz de Enfermedades Raras.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha reconocido ocho proyectos de investigación impulsados por el tejido asociativo y beneficiarios de las dos últimas convocatorias de ayudas a la investigación impulsados desde la organización a través de su Fundación.
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