Prensa

El 51% de los menores afectados por una enfermedad rara que han sufrido un retraso diagnóstico han tenido que esperar más de 10 años para poner nombre a su patología. Así lo muestran los resultados del informe ‘Análisis de la realidad sobre el colectivo sin diagnóstico: ampliación del Estudio ENSERio…
La Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) están trabajando conjuntamente para mejorar la atención a las personas con estas patologías a través de nuevas líneas de acción que se incorporarán en el nuevo Plan Andaluz de Enfermedades Raras.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha reconocido ocho proyectos de investigación impulsados por el tejido asociativo y beneficiarios de las dos últimas convocatorias de ayudas a la investigación impulsados desde la organización a través de su Fundación.
El Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria (IMIB-Arrixaca) celebró el pasado jueves 20 de junio en Murcia la I Conferencia Internacional IMIB-Arrixaca de Investigación Traslacional en Enfermedades Raras, en la que investigadores, gestores y representantes de los pacientes trasladaron a los asistentes su visión sobre la importancia de la investigación y…
El salón de actos del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), acogió el pasado 19 de junio la V Edición del Foro InnovaER, organizado por la Fundación de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (Mehuer).
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