Prensa

Paloma Tejada, directora de Rare Diseases International (RDI), hizo una declaración oficial en la Asamblea Mundial de la Salud de la Organización Mundial de la Salud (OMS), celebrada en Ginebra a finales de mayo.
La Universidad Pública de Navarra organizó el Curso de verano: “Formación en Enfermedades Raras: una asignatura pendiente” que se celebró los días 14 y 15 de junio en el Palacio de Condestable.
COMJUNTOS es una app que ayuda a las familias que tienen un hijo con una enfermedad rara a transitar por las principales situaciones comunicativas con los profesionales de la salud.
En la reunión anual 2018 de la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO), celebrada recientemente en Chicago, Owen A. O'Connor, director del Centro para Malignidades Linfoides de la Universidad de Columbia, subrayó la importancia de compartir experiencias entre médicos e investigadores sobre las enfermedades raras como los linfomas periféricos de…
El nuevo Gobierno de Pedro Sánchez deberá hacer retomar el trabajo emprendido por el Ministerio de Sanidad en torno a incrementar la presencia de los pacientes en las decisiones sanitarias del Sistema Nacional de Salud (SNS). Desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) señalan que “los pacientes tenemos la…
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