Prensa

La Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo (Asociación D’genes) solicita la colaboración de la población en la encuesta en línea de su proyecto “Hermanos de niños con enfermedades raras. Comunicación y calidad de vida” (HERNER-CCV), investigación conjunta con la Fundación Poco Frecuente para mejorar el conocimiento de…
Especialistas de la mayor parte de los hospitales de la Comunidad de Madrid y profesionales de otros centros intercambiaron conocimiento sobre la medicina genómica personalizada y las aproximaciones terapéuticas en enfermedades raras en la III Jornada del Genoma Humano organizada por la U728 CIBERER-Servicio de Genética del Hospital Universitario Ramón…
Los miembros del Programa de Investigación de Enfermedades Neurológicas del CIBERER se han unido al reto #DELAMANO15N de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), que tiene como objetivo dar visibilidad a este grupo de patologías. La campaña se realizó en el marco del Día de las Enfermedades Neuromusculares,…
Bajo el lema “Las enfermedades raras, ante el reto de un abordaje global” se celebró en Murcia el XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes y que contó con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Alianza Iberoamericana de…
El futuro Registro de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, en el que se trabaja desde la Consejería de Sanidad, será decisivo a la hora de desarrollar políticas sanitarias específicas dirigidas a los pacientes y sus familias.
Página 1 de 129