Prensa

El Consejo de Gobierno de la Junta de Extremadura autorizó el pasado 11 de enero al Servicio Extremeño de Salud (SES) la contratación del suministro de medicamentos de uso hospitalario para el tratamiento de enfermedades raras por un importe de casi 9 millones de euros y un periodo de un…
El Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Ramón y Cajal celebró la I Jornada sobre Enfermedades Raras, un punto de encuentro en el que se dieron cita distintos especialistas del centro con el objetivo de establecer un abordaje multidisciplinar de las enfermedades poco frecuentes situando al paciente como eje…
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) trasladó a la reina Letizia, en una reunión mantenida en la sede de la organización, la necesidad de aumentar el interés científico por las enfermedades poco frecuentes, garantizar la sostenibilidad económica de los proyectos que existen en la actualidad, y superar las dificultades…
Un ensayo clínico de terapia génica para la deficiencia de adhesión leucocitaria tipo I (LAD-I) ha conseguido las primeras evidencias de beneficio clínico en el primer paciente tratado.
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) informa de que ya está abierta la nueva convocatoria del European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD), la segunda convocatoria de proyectos colaborativos europeos similar a la antigua E-RARE.
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