Notas de prensa

  Desayunos |  Miércoles, 30 Septiembre 2015 14:01

El principal reto asistencial para los pacientes que sufren enfermedades raras es asegurar un buen diagnóstico y un tratamiento adecuado. “Es fundamental que los profesionales sanitarios conozcan cuáles son las enfermedades para conseguir un diagnóstico correcto de los pacientes y ofrecer un asesoramiento genético bueno a las familias afectadas”, afirma la Dra. Itziar Astigarraga, jefa del servicio de Pediatría del Hospital Universitario de Cruces y miembro del Consejo Asesor de Gobierno Vasco en enfermedades raras.  

  Desayunos |  Miércoles, 30 Septiembre 2015 08:26

La existencia de una situación de inequidad entre las comunidades autónomas e incluso entre los diferentes centros hospitalarios centran las preocupaciones de afectados y profesionales sanitarios, según se puso de manifiesto en el II Desayuno de trabajo de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos (AELMHU) , celebrado en Barcelona.

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Actualidad

Acuerdo de CIBERER y ASEM para impulsar el conocimiento y la divulgación de las enfermedades neuromusculares

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Acuerdo de colaboración entre la Junta de Andalucía y FEDER

La Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) están trabajando conjuntamente para mejorar la atención a las personas con…
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Reconocimiento de FEDER a ocho proyectos de investigación impulsados por el tejido asociativo

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