Notas de prensa

VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras

  Notas de prensa |  Martes, 13 Octubre 2015 08:54

La inversión para desarrollar un medicamento huérfano suele ser superior a los 1.500 millones de euros

  Notas de prensa |  Jueves, 01 Octubre 2015 08:23

AELMHU insiste en la creación de fondos autonómicos para solucionar la falta de equidad

  Notas de prensa |  Jueves, 01 Octubre 2015 08:18
  Desayunos |  Miércoles, 30 Septiembre 2015 14:02

Las desigualdades entre Comunidades Autónomas y el exceso de burocracia son dos de los problemas más importantes que destacan los afectados de enfermedades raras y ultra-raras, que en España suman 3 millones de afectados. A pesar de lo abultado de la cifra, la gran mayoría de los pacientes no tienen cura ni suficiente información sobre su enfermedad.  

  Desayunos |  Miércoles, 30 Septiembre 2015 14:00
El acceso a la medicación que necesitan para tratarse sigue siendo uno de los principales escollos para los pacientes de enfermedades raras en España. A pesar de haber sido diagnosticados, y de que el medicamento haya sido aprobado en España, en algunos casos pasan meses e incluso años antes de que el paciente tenga acceso al tratamiento necesario.  
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Actualidad

Siete de cada 100 personas en España conviven con una enfermedad rara

Siete de cada 100 personas conviven en España con una enfermedad rara, por lo que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) indica que en nuestro país son cerca 3…
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