Notas de prensa

AELMHU renueva su web para ser un referente en el ámbito de las enfermedades raras

  Notas de prensa |  Viernes, 16 Octubre 2015 11:09

VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras

  Notas de prensa |  Martes, 13 Octubre 2015 08:54

La inversión para desarrollar un medicamento huérfano suele ser superior a los 1.500 millones de euros

  Notas de prensa |  Jueves, 01 Octubre 2015 08:23

AELMHU insiste en la creación de fondos autonómicos para solucionar la falta de equidad

  Notas de prensa |  Jueves, 01 Octubre 2015 08:18
  Desayunos |  Miércoles, 30 Septiembre 2015 14:02

Las desigualdades entre Comunidades Autónomas y el exceso de burocracia son dos de los problemas más importantes que destacan los afectados de enfermedades raras y ultra-raras, que en España suman 3 millones de afectados. A pesar de lo abultado de la cifra, la gran mayoría de los pacientes no tienen cura ni suficiente información sobre su enfermedad.  

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Actualidad

Burgos acogió la Jornada de las Enfermedades de los Neurotransmisores

La Asociación De Neu, entidad que aglutina a las familias españolas con personas afectadas por alguna de las enfermedades de los neurotransmisores, organizó su tercer encuentro de familias, doctores e…
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XIV Jornada Sociosanitaria de Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana

El próximo 20 de noviembre tendrá lugar en el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia la XIV Jornada Sociosanitaria de Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana, que tendrá como lema…
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Celebrada en Bilbao la jornada sobre Designación, desarrollo y acceso de medicamentos huérfanos

“Designación, desarrollo y acceso de medicamentos huérfanos” fue el título de la jornada organizada por el CIBERER y la Plataforma Malalties Minoritàries, con el apoyo del CIC bioGUNE, Gobierno Vasco,…
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