Notas de prensa

La inversión para desarrollar un medicamento huérfano suele ser superior a los 1.500 millones de euros

  Notas de prensa |  Jueves, 01 Octubre 2015 08:23

AELMHU insiste en la creación de fondos autonómicos para solucionar la falta de equidad

  Notas de prensa |  Jueves, 01 Octubre 2015 08:18
  Desayunos |  Miércoles, 30 Septiembre 2015 14:02

Las desigualdades entre Comunidades Autónomas y el exceso de burocracia son dos de los problemas más importantes que destacan los afectados de enfermedades raras y ultra-raras, que en España suman 3 millones de afectados. A pesar de lo abultado de la cifra, la gran mayoría de los pacientes no tienen cura ni suficiente información sobre su enfermedad.  

  Desayunos |  Miércoles, 30 Septiembre 2015 14:00
El acceso a la medicación que necesitan para tratarse sigue siendo uno de los principales escollos para los pacientes de enfermedades raras en España. A pesar de haber sido diagnosticados, y de que el medicamento haya sido aprobado en España, en algunos casos pasan meses e incluso años antes de que el paciente tenga acceso al tratamiento necesario.  
  Desayunos |  Miércoles, 30 Septiembre 2015 13:58
Entre los principales retos para mejorar la situación de los pacientes de enfermedades raras se encuentra la necesidad de aumentar la rapidez y eficacia de los diagnósticos, mejorar la accesibilidad a los tratamientos y un trato equitativo de todos los pacientes. Según el estudio EnSerio2 de FEDER, cerca de la mitad de los pacientes ha tenido que viajar alguna vez fuera de su provincia en los últimos años a causa de su enfermedad. 
Página 6 de 7

Actualidad

Acuerdo de CIBERER y ASEM para impulsar el conocimiento y la divulgación de las enfermedades neuromusculares

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y el Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Raras (CIBERER) han firmado un convenio para la promoción e impulso de…
 Noticias

Acuerdo de colaboración entre la Junta de Andalucía y FEDER

La Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) están trabajando conjuntamente para mejorar la atención a las personas con…
 Noticias

Reconocimiento de FEDER a ocho proyectos de investigación impulsados por el tejido asociativo

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha reconocido ocho proyectos de investigación impulsados por el tejido asociativo y beneficiarios de las dos últimas convocatorias de ayudas a la investigación…
 Noticias