Notas de prensa

  Desayunos |  Miércoles, 30 Septiembre 2015 14:02

Las desigualdades entre Comunidades Autónomas y el exceso de burocracia son dos de los problemas más importantes que destacan los afectados de enfermedades raras y ultra-raras, que en España suman 3 millones de afectados. A pesar de lo abultado de la cifra, la gran mayoría de los pacientes no tienen cura ni suficiente información sobre su enfermedad.  

  Desayunos |  Miércoles, 30 Septiembre 2015 14:00
El acceso a la medicación que necesitan para tratarse sigue siendo uno de los principales escollos para los pacientes de enfermedades raras en España. A pesar de haber sido diagnosticados, y de que el medicamento haya sido aprobado en España, en algunos casos pasan meses e incluso años antes de que el paciente tenga acceso al tratamiento necesario.  
  Desayunos |  Miércoles, 30 Septiembre 2015 13:58
Entre los principales retos para mejorar la situación de los pacientes de enfermedades raras se encuentra la necesidad de aumentar la rapidez y eficacia de los diagnósticos, mejorar la accesibilidad a los tratamientos y un trato equitativo de todos los pacientes. Según el estudio EnSerio2 de FEDER, cerca de la mitad de los pacientes ha tenido que viajar alguna vez fuera de su provincia en los últimos años a causa de su enfermedad. 
  Desayunos |  Miércoles, 30 Septiembre 2015 14:01

El principal reto asistencial para los pacientes que sufren enfermedades raras es asegurar un buen diagnóstico y un tratamiento adecuado. “Es fundamental que los profesionales sanitarios conozcan cuáles son las enfermedades para conseguir un diagnóstico correcto de los pacientes y ofrecer un asesoramiento genético bueno a las familias afectadas”, afirma la Dra. Itziar Astigarraga, jefa del servicio de Pediatría del Hospital Universitario de Cruces y miembro del Consejo Asesor de Gobierno Vasco en enfermedades raras.  

  Desayunos |  Miércoles, 30 Septiembre 2015 08:26

La existencia de una situación de inequidad entre las comunidades autónomas e incluso entre los diferentes centros hospitalarios centran las preocupaciones de afectados y profesionales sanitarios, según se puso de manifiesto en el II Desayuno de trabajo de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos (AELMHU) , celebrado en Barcelona.

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