Notas de prensa

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017: Frente común contra las enfermedades raras

  Notas de prensa |  Lunes, 27 Febrero 2017 16:28

Pacientes, profesionales e industria piden más recursos para hacer frente a las enfermedades raras en Asturias

  Notas de prensa |  Martes, 29 Noviembre 2016 16:09

Josep Maria Espinalt, nuevo presidente de AELMHU

  Notas de prensa |  Miércoles, 19 Octubre 2016 14:05

Se desploma el acceso a medicamentos huérfanos en España

  Notas de prensa |  Jueves, 07 Julio 2016 09:48

Pacientes, profesionales e industria reclaman un abordaje multidisciplinar de las enfermedades raras

  Notas de prensa |  Jueves, 02 Junio 2016 13:36
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Actualidad

'La Tribu. Conociendo a Sara', un libro solidario con las enfermedades raras

El libro escrito por Marta Delgado 'La Tribu. Conociendo a Sara' servirá para apoyar la lucha contra enfermedades raras gracias a un convenio firmado por la Fundación ELA España y…
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CREER y la Universidad de Salamanca, unidos para enriquecer el conocimiento de las enfermedades raras

El Boletín Oficial del Estado (BOE) publicó el convenio entre el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos y la…
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Encuentro de la plataforma Share4Rare para construir un ‘chatbot’ de información a pacientes con enfermedades raras

La plataforma Share4rare organizó RareHacks, su primer encuentro de programación informática (hackaton), del 5 al 7 de julio en Barcelona. En total, 45 participantes, entre los que había investigadores, informáticos,…
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