Notas de prensa

AELMHU renueva su junta directiva

  Notas de prensa |  Miércoles, 03 Junio 2020 07:39

AELMHU pide la colaboración de las autoridades sanitarias para la protección de pacientes con enfermedades raras durante la desescalada

  Notas de prensa |  Miércoles, 13 Mayo 2020 14:46

Sólo la mitad de los medicamentos huérfanos aprobados en Europa se comercializan en España

  Notas de prensa |  Martes, 25 Febrero 2020 08:46

AELMHU presenta los datos de acceso a los medicamentos huérfanos en España

  Notas de prensa |  Miércoles, 16 Octubre 2019 09:03

AELMHU pone en marcha un panel de expertos para reflexionar sobre los criterios para la financiación de medicamentos huérfanos

  Notas de prensa |  Viernes, 13 Septiembre 2019 11:07
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La Universidad Autónoma de Barcelona ha puesto en marcha una campaña de microdonaciones con el fin de obtener los recursos necesarios para desarrollar un tratamiento de terapia génica para una…

Un reciente estudio multicéntrico internacional contribuye a describir una enfermedad rara caracterizada por rasgos faciales reconocibles, defectos cardíacos y discapacidad intelectual, a la que proponen denominar síndrome TRAF7, por el…

La Red de Madres y Padres Solidarios (ReMPS) y la Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (CRAER) han denunciado que el confinamiento continúa para las miles de personas…