• La Dra. Luisa María Botella, del Consejo Superior de Investigaciones Científicas; las Dras. Judith Silvia Armstrong y Mercè Pineda, del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; y la presidenta de ADIBI y vicepresidenta de FEDER, Dª Fide Mirón, galardonadas.
  • La búsqueda de un tratamiento contra la evolución de la enfermedad von Hippel-Lindau, las aportaciones al diagnóstico del síndrome de Rett, y la lucha por el cambio social y sanitario de las personas con discapacidad y/o enfermedades raras, fueron los proyectos premiados.
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Las dotaciones económicas de 3.000 euros se destinarán a donativos para proyectos vinculados a las enfermedades raras y/o los medicamentos huérfanos. La presentación de candidaturas, que se realizará a través de la web de AELMHU, finaliza el próximo 17 de septiembre.

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Según datos de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu), la inversión media para desarrollar uno de estos medicamentos es de 1.500 millones de euros y se tarda unos 12 o 13 años desde la síntesis de un fármaco potencial hasta su comercialización, aunque sólo una de cada 100.000 moléculas investigadas llega al mercado.

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La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) recibió el 2 de marzo de la mano de la presidenta de honor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Reina Doña Letizia; la Ministra de Sanidad, Dolors Montserrat; y el presidente de FEDER, Juan Carrión; el premio a la Responsabilidad Social Corporativa por aunar los esfuerzos de la industria farmacéutica para mejorar la calidad de vida de las personas que padecer enfermedades raras.

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Con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, 71 organizaciones de pacientes, profesionales e industria se han unido por primera vez para hacer frente a los retos en el ámbito de las enfermedades raras, presentando un documento conjunto de recomendaciones con medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que padecen las personas afectadas por estas enfermedades en España.

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Con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, 60 organizaciones de pacientes, profesionales e industria se han unido por primera vez para hacer frente a los retos en el ámbito de las enfermedades raras, presentando un documento conjunto de recomendaciones con medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que padecen las personas afectadas por estas enfermedades en España.

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En el marco del VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, celebrado en Sevilla los días 16, 17 y 18 de febrero, se desarrolló la mesa redonda “Incorporación de medicamentos innovadores para pacientes con enfermedades raras”.

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