Entrevistas

El experto opina

«Cada enfermedad tiene su especificidad, pero hay una serie de necesidades que todas comparten»

Carmen Laborda. Psicóloga de FEDER-Madrid

 -¿Cuáles son los principales objetivos del Servicio de Atención Psicológica de FEDER?
-El Servicio de Atención Psicológica tiene como objetivo estratégico la normalización biopsicosocial de las personas con enfermedades raras y sus familias. Trabajamos para amortiguar todo el afrontamiento emocional en el momento del diagnóstico o del proceso en el que se encuentre la persona con una enfermedad rara y su entorno familiar.

Tratamos de apoyarles en la adherencia a los tratamientos, en el autocuidado, en el manejo relacional y social, en mitigar el aislamiento que se produce cuando hay un diagnóstico de una enfermedad rara o una búsqueda de diagnóstico. Promovemos la autoeficacia de la persona, el empoderamiento, fomentar el soporte social y la atención a nivel personal y emocional, mitigando así la prevalencia de psicopatología o de comportamientos más complejos que puedan darse en un futuro.

-¿Qué formas de ayuda psicológica se ofrecen?
-Desde el Servicio de Atención Psicológica nos coordinamos con el resto de servicios de FEDER (Servicio de Orientación e Información, de Asesoría Jurídica, Educativa, etc.), para ofrecer una atención integral a la persona. En concreto, la atención directa desde el Centro de Orientación Psicológica se centra en la atención individualizada y en la atención grupal. La primera puede dirigirse a la persona diagnosticada o en búsqueda de diagnóstico, a la familia o al cuidador; para ello elaboramos un plan con una serie de sesiones calendarizadas y encuadradas en un entorno terapéutico. La atención grupal se realiza a través de grupos de ayuda mutua y talleres monotemáticos que fomentan el aprendizaje y el empoderamiento.

Mediante la atención individualizada profundizamos en los procesos, y con los talleres y grupos queremos fomentar ese soporte social tan importante, ya que son enfermedades de baja prevalencia que afectan a personas dispersas geográficamente que muchas veces no conocen a nadie que esté en su misma situación. A través de los grupos (de la misma patología o patologías comunes) fomentamos espacios terapéuticos de intercambio de recursos y de información. Y con los talleres trabajamos temas concretos, como la relajación, el duelo, la sexualidad, el manejo del dolor, etc…

-Pacientes y familiares de enfermedades raras, ¿comparten necesidades o problemas en lo referente a su esfera psicológica?
-Cada enfermedad tiene su especificidad, pero hay una serie de necesidades que todas comparten. Recordemos que en muchos casos son enfermedades degenerativas, crónicas, que tienen un pronóstico vital en juego, con un inicio precoz en la infancia, y que los afectados tienen que convivir toda la vida con muchas dificultades, como déficits motores, sensoriales o intelectuales. Son enfermedades crónicas que generan una necesidad de ajuste de expectativas, de cambio del plan vital. También hay una serie de especificidades que todos comparten, como son falta de tratamiento, de información, de recursos y mucho gasto económico familiar. Un peregrinaje del que ya proceden en la búsqueda de diagnóstico y, si ya han pasado esta fase, en la búsqueda de tratamientos eficaces, de información, todo ello con sensación de aislamiento, dificultades en el ámbito de escolar, laboral, etc…

-En base a su experiencia, ¿qué actividades del Servicio de Atención Psicológica son las que tienen mayor impacto en la mejora de la calidad de vida de los pacientes?
-Todas son importantes, cada una tiene unos objetivos distintos, depende del momento del proceso en el que se encuentre la persona. Tanto las actividades relacionadas con la atención individual como los soportes más sociales del asociacionismo tienen objetivos de calidad de vida y son igual de importantes. Hay casos en que ambas atenciones van en paralelo, y en otros primero se requiere una atención más individualizada, más profunda del proceso y, más adelante, la persona se empodera a través de los grupos y talleres. Incluso, a veces, durante el proceso individualizado los afectados necesitan un plan de soporte social para mitigar el aislamiento. Estudiando cada caso podemos trazar este plan con los dos complementos.

-¿Cree que los profesionales sanitarios precisan formación especializada para mejorar el día a día de pacientes y familiares?
-Es un tema clave y desde el Servicio de Atención Psicológica hemos puesto en marcha el área de formación. Por un lado la formación interna: el asociacionismo y el aprendizaje coordinado, y por otro lado, la formación especializada para profesionales. Todas estas iniciativas surgen de estudios como el EUROPLAN, el ENSERio y otros, en los cuales pacientes y profesionales transmiten sus necesidades y a partir de ahí se realizan las diferentes acciones. Instituciones, sociedades científicas y profesionales están apoyando diferentes iniciativas de formación, jornadas y cursos dentro de las diferentes comunidades autónomas. Ofrecer estos espacios es una gran oportunidad para las diferentes áreas que tienen que trabajar con el colectivo de personas con enfermedades raras: médicos de atención primaria, especialistas, profesorado o evaluadores de la dependencia. Todas necesitan tanto la especialización en diferentes enfermedades raras como el poder formarse en portales de búsqueda tipo DICE-APOR (protocolo para atención primaria), OBSER (Observatorio de Enfermedades Raras) o Orphanet (portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos). El hecho de que los profesionales se familiaricen con el uso de estos portales va a mejorar la relación profesional paciente y, por consiguiente, la calidad de vida de estas personas.

- ¿Qué proyectos de futuro tiene en el Servicio de Atención Psicológica de FEDER?
-Tenemos 3 retos principales: Uno, la investigación en el impacto psicológico, social y fisiológico que tienen estas personas y sus familias a la hora de convivir con una enfermedad rara. Otro reto es la defensa de derechos, que pasa por la instalación de diversos profesionales de la psicología dentro del sistema sanitario para poder atender a este colectivo. Y, por último, la puesta en marcha de nuestra nueva plataforma online, que nos ayuda a que cualquier persona pueda acceder, desde cualquier punto geográfico, y tenga ayuda individualizada online y acceso a los talleres y grupos de ayuda mutua. Esto permitirá tener espacios de aprendizaje online más dinámicos y grupos de ayuda mutua, que es una forma de hacer unidad.