Entrevistas

El experto opina

«Nuestro objetivo fundamental es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias»

Aitor Aparicio García. Director Gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER)

 -¿Cuál es el objetivo y función del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER)?

-El CREER es uno de los 6 centros del IMSERSO que hay actualmente en funcionamiento, y tiene como objetivo fundamental conseguir mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias. Creemos que es un valor muy importante ofrecerles la posibilidad de contar con profesionales especializados en este mundo tan difícil; por ello, el centro de referencia intenta trabajar desde dos pilares: como centro de promoción de la autonomía personal y como centro de referencia para satisfacer las necesidades y demandas de familias y afectados. Por tanto, el objetivo del centro es dinámico y activo, y se revisa cada año para identificar nuevas necesidades.

-¿Cuáles son los principales programas que se llevan a cabo en CREER?

-Existen varios programas de carácter transversal, ya que no podemos decir que sólo se trabaje una faceta de las personas afectadas y sus familias. Contamos con 30 profesionales especializados en diversos niveles: educativo, psicológico, fisioterapéutico o rehabilitador , y por tanto, lo que se intenta abordar son, por un lado, programas de autonomía personal (SAMER y SAMER ALOJADOS), y por otro, programas de formación interna y especializada, ésta última abierta a todos los profesionales afectados, familiares, investigadores, personas que están estudiando carreras universitarias y que tengan interés por el mundo de las enfermedades raras, etc..) . También se realiza una investigación social con asociaciones y fundaciones del ámbito privado, incluso con universidades, para trabajar aspectos de concienciación y descubrir las necesidades y las demandas de los afectados y sus familiares.

También disponemos de los programas de Respiro Familiar que se celebran en verano, donde en 5 ediciones de 12 días cada una, personas de diferentes edades y enfermedades comparten ocio y tiempo libre. No se trata de una intervención directa, sino de trabajar el ocio y el tiempo libre, ya que es una de las demandas de las personas afectadas. Ofrecemos 110 plazas, siendo uno de los programas pioneros y punteros que hay en España y es tal la demanda que hemos ampliado las plazas de 80 a 110.

Cabe destacar el programa Encuentros, mediante el cual las asociaciones, fundaciones y agrupaciones de enfermedades raras que existen en España disfrutan de todas las instalaciones del centro para sus reuniones, compartir experiencias, reunir a investigadores y profesionales de su entorno y, por supuesto, recibir talleres de formación de nuestros profesionales dirigidos a su enfermedad concreta.

Por lo tanto, los programas son transversales y van desde programas de formación, de investigación hasta los de sensibilización y difusión. Nuestro departamento educativo tiene un trabajo muy importante en los colegios para fomentar la inclusión, y también de difusión desde las redes sociales. Asimismo, contamos con una biblioteca virtual que se puede consultar a través de nuestro SIA (Servicio de Información y Asesoramiento).

En definitiva, los programas son muchos y variados. Se trabaja mucho el tema de la promoción de la autonomía personal, aunque desde hace 2 o 3 años también intentamos potenciar la formación especializada y la investigación social, ya que creemos que es importante colaborar con instituciones (FEDER, AELMHU, etc.), para desarrollar trabajos que mejoren la calidad de vida de los afectados.

-¿Cómo se puede acceder a los servicios y programas del CREER?

-El proceso es sencillo, no es necesario ser derivado por el facultativo. Cualquier persona del ámbito nacional que tenga una enfermedad rara puede acceder a los servicios que ofrece el centro a través de la web o el teléfono. Una vez cumplimentada la solicitud, el equipo de valoración determina si esa persona es apta para participar en algunos de los programas del centro y si cumple los requisitos establecidos en nuestra orden de creación, que básicamente es que esté afectado de una enfermedad rara. Se valora si necesita intervención a nivel rehabilitador, psicológico o a nivel de apoyo social, y se hace a través de los programas SAMER Y SAMER ALOJADOS.

El acceso es libre, aunque es cierto que cada vez hay más lista de espera porque uno de nuestros valores añadidos es que hacemos una atención individualizada, y el hecho de no ser un equipo humano muy amplio impide tener una gran agilidad. Hay que compaginar la atención, ya que a las personas que vienen de fuera se les ofrece alojamiento y manutención de forma gratuita.

También se realiza un seguimiento cuando los pacientes dejan el centro y vuelven a sus lugares de origen. Realmente nuestra misión es ser referentes, ofrecer pautas, recomendaciones, instrucciones. y si se tienen dudas, las personas que han sido atendidas en el centro pueden comunicarse con los profesionales, que les siguen aconsejando.

La última parte es coordinarnos con los profesionales tanto sanitarios como sociosanitarios que les están tratando en sus lugares de origen, pero a veces no es fácil por falta de recursos, o por el coste económico adicional que supone para las familias.

¿Cuáles son los objetivos del Programa europeo INNOV-CARE?

Es un proyecto europeo financiado por la Comisión de Empleo de la Unión Europea a 3 años con una financiación de casi 2 millones de euros y estamos participando 8 socios europeos. Nosotros somos los coordinadores, y participan Eurordis (Asociación de Pacientes de las Enfermedades Raras), Karolinska Institutet (Suecia), el centro NoRo (Rumanía), Inštitut za Ekonomska Raziskovanja (Eslovenia) entre otros.

Es un proyecto de gran calado, el primero que realmente ha financiado la Unión
Europea para estudiar las necesidades sociosanitarias de las enfermedades raras, ya que hasta ahora todo se había centrado a nivel sanitario. Los objetivos: identificar las necesidades y los modelos de atención que hay en los diferentes países de la Unión Europea, las buenas prácticas que se han generado en los diferentes centros de recursos, recopilar esta información para crear un modelo holístico integral, ofrecerlo al resto de países miembros y asesorarlos para crear sus propios centros de recursos y coordinación. La última parte sería no solo darlo a conocer, sino también que este modelo que se va a proponer de aquí a 3 años sea un modelo a transferir o implementar a nivel mundial.

A nivel práctico, hay 9 grupos de trabajo y la idea es que conozcamos otros centros de Europa, y compartamos experiencias para mejorar esas lagunas que en muchos casos existen a nivel de coordinación sanitaria y sociosanitaria. El objetivo es crear un modelo de políticas sociales y sanitarias dirigidas a las personas con enfermedades raras y sus familias que se pueda exportar y desarrollar.

Se va a poner en marcha una actualización del Estudio ENSERio sobre la realidad de las personas que conviven con una patología poco frecuente en el país. ¿Qué nos puede adelantar?

-Ya hemos conseguido iniciarlo, con un convenio con FEDER, AELHMU y posiblemente otras instituciones, con la idea de hacer que el estudio sea más significativo. Ahora se van a comenzar las entrevistas de forma que sean representativas de muchas enfermedades raras, y esperamos que en el 2017 podamos presentar los primeros resultados. Creo que después de 7 años es esencial, y hemos visto con FEDER la necesidad de actualizar este estudio, ya que algunas necesidades han cambiado y otras son nuevas. En el estudio que se hizo en el 2009 no pudimos participar porque el centro de referencia acababa de nacer, y ahora creemos que podemos aportar nuestra experiencia y conocimiento.

En esta actualización se ha previsto la inclusión de comparativas con el 2009, e incluso se podrán realizar comparativas entre comunidades autónomas.