Entrevistas

El experto opina

«Una vez que se ha potenciado la investigación, debemos garantizar el acceso de los pacientes a los medicamentos»

Dr. Miguel Ángel Calleja. Presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH)

 – Los medicamentos huérfanos constituyen un reto importante en la gestión farmacoterapéutica de los hospitales. A su juicio, ¿hacia dónde deben dirigirse los esfuerzos?
– Creo que los esfuerzos deben dirigirse, en primer lugar, hacia la investigación coordinada de nuevas moléculas, porque al ser la prevalencia tan baja necesitamos que los centros se coordinen para conseguir un número elevado de pacientes y que los ensayos clínicos sean lo suficientemente prolongados.

Una vez que se ha potenciado la investigación (y para eso necesitamos que las autoridades sanitarias prioricen la investigación en este tipo de enfermedades), debemos garantizar el acceso de los pacientes a los medicamentos. En este sentido, el farmacéutico de hospital se comporta como un aliado estratégico para que medicamentos que han sido comercializados en otros países puedan estar disponibles en nuestro país para los pacientes.

Posteriormente, una vez que se empiezan a utilizar, el reto está en que los protocolos sean compartidos y coordinados; para lograrlo, debemos trabajar en unidades de referencia o bien en protocolos compartidos y acercar el tratamiento al domicilio de los pacientes en una administración o dispensación domiciliaria que permita al paciente no moverse demasiado y el acompañamiento del paciente en resultados de salud en vida real. Creo que el farmacéutico de hospital puede comportarse como un aliado muy importante para garantizar esos resultados en salud, no sólo desde el punto de vista clínico sino también desde el punto de vista de la calidad de vida, la satisfacción y el confort del paciente con el tratamiento.

– La SEFH cuenta con un Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos. ¿Cuál es su principal objetivo?
– El objetivo principal del grupo es mejorar la gestión de las enfermedades raras y poner en valor la aportación que el farmacéutico de hospital puede hacer a estos pacientes, con unos objetivos específicos que son mejorar el conocimiento de los farmacéuticos en este tipo de enfermedad y medicamentos y potenciar estudios de investigación que mejoren la atención a los pacientes y la relación con las asociaciones de pacientes.

Me parece vital que tengamos relación con las asociaciones de pacientes de las diferentes enfermedades raras que existen, porque de ese modo conoceremos mejor las necesidades de los pacientes. Por ejemplo, hace unos días tuvimos una reunión con la Asociación de Hipertensión Pulmonar, ya que se ha producido una innovación terapéutica importante, y nosotros estábamos preocupados técnicamente por la selección, posicionamiento y uso de esos fármacos. Los pacientes nos decían que eso es importante, pero nos pidieron que, por favor, mejorásemos por ejemplo las instalaciones de las consultas, los tiempos de espera y la accesibilidad. Si esto es importante para el paciente, también lo es para el farmacéutico de hospital.

– Entre las iniciativas y proyectos de este grupo de trabajo, ¿cuáles destacaría?
– En primer lugar, destacaría el Registro Nacional de Tratamientos con Medicamentos Huérfanos que llevamos realizando desde el 2010. Tiene cinco años y es ahora cuando conocemos los medicamentos huérfanos que se dispensan en cada hospital, la utilización que se hace de ellos y, por tanto, el número de pacientes atendidos en cada hospital. También nos ha permitido realizar una comparación entre hospitales con vistas a mejorar el tratamiento. En segundo lugar, hemos calculado el impacto económico que esa medicación tiene en los diferentes hospitales y su importancia con respecto al volumen total de los medicamentos-

Otro proyecto apasionante es el MinNet, del que hablaremos más adelante.

También me gustaría destacar la evaluación de resultados de salud. La incorporación del farmacéutico de hospital a la evaluación de los resultados en salud es vital, porque habitualmente conocemos cómo se usa y cuánto se usa, pero debemos incorporar la variable de qué resultado ha tenido en el paciente.

Por último, me gustaría destacar la valoración de la efectividad y eficiencia del tratamiento de otros medicamentos huérfanos en la que estamos ahora implicados y que queremos potenciar.

-¿Qué nos puede contar del Proyecto MinNet?
El proyecto MinNet es una excelente iniciativa del Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos en la SEFH. Ha creado una plataforma para difundir lo que se sabe, generar nuevos conocimientos y proporcionar los recursos y herramientas necesarios que el farmacéutico ha de emplear para hacer un seguimiento efectivo y adecuado del paciente. Se centra especialmente en seis patologías: enfermedades lisosomales, angioedema hereditario, metabolopatías, hemoglobinuria paroxística nocturna, hipertensión arterial pulmonar primaria y el CAPS, así como otras enfermedades minoritarias.

– ¿Cuáles son las principales barreras que encuentran actualmente los servicios de farmacia de los hospitales para la optimización de los tratamientos con medicamentos huérfanos?
– Los principales problemas que tenemos en estos momentos son, por un lado, la protocolización coordinada y que se utilicen este tipo de medicamentos de forma equitativa; es decir, que se empleen del mismo modo en todas las comunidades autónomas y, dentro de cada comunidad, en todos los hospitales. Tenemos que trabajar para tratar de la misma manera a estos pacientes. En segundo lugar, hemos de cambiar el paradigma de que es un medicamento caro y transformarlo en que es una oportunidad para buscar los mejores resultados en salud con la colaboración del farmacéutico de hospital. Esto es otro problema, que realmente existe una visión inicial de los medicamentos huérfanos como medicamentos caros; sin embargo, cuando no hay alternativa podemos hacer que ese medicamento sea muy eficiente. En esto el farmacéutico de hospital puede colaborar, y mucho: en la consecución de este cambio de perspectiva, en transformar la visión que ahora mismo tenemos de los medicamentos huérfanos.

Para ello, hemos diseñado un plan estratégico del grupo de medicamentos huérfanos y enfermedades raras de la SEFH que se caracteriza por las tres «V»: visibilidad, vínculo y valor. «Visibilidad» porque el farmacéutico de hospital trabaja mucho pero no siempre junto al paciente (nos encargamos de la preparación, la optimización, la asepsia en la preparación y en la administración), y el paciente se merece ese trato humano, ese «calor» que, junto con los consejos de salud, podemos trasladarle. «Vínculo» con el paciente y los familiares que lo acompañan en todo el proceso. Y finalmente, el «valor» que el farmacéutico puede aportar no sólo en que el medicamento pueda estar disponible en el lugar adecuado, en el momento oportuno y al menor coste posible, sino que además genere los mejores resultados en salud. Por tanto, el farmacéutico de hospital puede conseguir eso que es nuestro objetivo fundamental como profesionales: un uso adecuado del medicamento, y que éste sea efectivo, seguro y eficiente.