Artículos de revisión

El experto opina

Según ha informado la patronal estadounidense de laboratorios innovadores (PhARMA), las compañías farmacéuticas tienen 566 medicamentos en fase de desarrollo destinados a tratar enfermedades raras,

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La Universidad de País Vasco (UPV/EHU) celebró recientemente el curso de verano ‘Las enfermedades raras: un reto global para el sistema sanitario’. El plazo de matriculación aún está abierto. El ciclo se nutrió de profesionales y expertos en enfermedades raras de toda la geografía española, entre ellos Alba Ancochea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

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La consejera murciana de Sanidad, Encarna Guillén, presentó en el II Congreso Latinoamericano de Genética Humana, celebrado en Belem (Brasil), el modelo regional de atención e investigación en enfermedades raras.

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El consejero de Sanidad del País Vasco, Jon Darpón, ha mantenido este mes encuentros en Estocolmo con el Instituto Karolinska, el Ministerio de Salud sueco y otros agentes del ámbito sanitario, para cooperar en áreas como las enfermedades raras, la oncología o la telemedicina.

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Un año más, el Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Raras (CIBERER) celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, jornada cuyo objetivo es crear conciencia sobre estas enfermedades y mejorar el acceso al tratamiento y a la atención médica de las personas afectadas y sus familiares.

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Pacientes, profesionales e industria farmacéutica reclamaron, en el marco del VIII Desayuno AELMHU celebrado en Las Palmas de Gran Canaria, presupuestos específicos para los tratamientos de las enfermedades raras que eviten las importantes diferencias existentes entre comunidades autónomas y centros sanitarios.

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Jueves, 03 Marzo 2016 15:04

I Master Class sobre Enfermedades Raras

El próximo 10 de marzo se celebrará en Oviedo la I Master Class sobre Enfermedades Raras. Este Foro, organizado por BioMarin en colaboración con FEDER, celebra su primera edición con el objetivo de convertirse en una actividad de formación imprescindible para los agentes involucrados que se encuentran fuera del ámbito prescriptor, como farmacéuticos, gerentes de hospitales, comunidades autónomas, etc.

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Jueves, 25 Febrero 2016 10:53

I Master Class sobre Enfermedades Raras

El próximo 10 de marzo se celebrará en Oviedo la I Master Class sobre Enfermedades Raras. Este Foro, organizado por BioMarin en colaboración con FEDER, celebra su primera edición con el objetivo de convertirse en una actividad de formación imprescindible para los agentes involucrados que se encuentran fuera del ámbito prescriptor, como farmacéuticos, gerentes de hospitales, comunidades autónomas, etc.

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La Acción Conjunta Europea de apoyo a las Enfermedades Raras (RD-ACTION) ha puesto en marcha un registro informal de expertos clínicos que deseen colaborar con alguna de las Redes Europeas de Referencia, cuya convocatoria está prevista en breve.

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El “Protocolo para la acogida y atención de los niños/as con enfermedades raras o poco frecuentes en los centros educativos”, presentado por la Junta de Extremadura junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER-Extremadura), se encuentra ya integrado en el sistema JARA, la plataforma informática del Servicio Extremeño de Salud (SES). Gracias a ello, el pediatra o médico de familia puede cumplimentar los procedimientos para el alta en dicho protocolo y emitir el informe médico para la escolarización del menor.

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