Artículos de revisión

El experto opina

Profesionales sanitarios apoyan la campaña “Conóceme, soy único”, impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Shire, que busca difundir las enfermedades raras para que la sociedad pueda conocer la vida de estas personas la actitud con la que se enfrentan a esta realidad.

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La Fundación Mutua Madrileña entregó el pasado 6 de julio un total de 1,7 millones de euros a 18 nuevos ensayos clínicos de hospitales españoles sobre enfermedades raras, trasplantes, traumatología y cáncer ginecológico, como parte de su XIV Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación en materia de Salud.

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Actualmente se dispone de pruebas genéticas para diagnosticar casi 5.000 de las 7.000 existentes a escala mundial, un instrumento beneficioso para los pacientes y familiares, pues pueden mejorar su manejo clínico en un 30-40% de los casos, según explica en ‘Granada Digital’ la Dra. Carmen Ayuso, del Departamento de Genética del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid.

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Las dotaciones económicas de 3.000 euros se destinarán a donativos para proyectos vinculados a las enfermedades raras y/o los medicamentos huérfanos. La presentación de candidaturas, que se realizará a través de la web de AELMHU, finaliza el próximo 17 de septiembre.

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El Hospital Reina Sofía de Córdoba acogió las II Jornadas de Terapias Avanzadas en Enfermedades Neurológicas, un encuentro entre investigadores dirigido a compartir conocimientos, debatir proyectos de investigación en marcha en el ámbito de las enfermedades neurológicas y propiciar colaboraciones entre grupos.

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El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) ha elaborado un mapa interactivo que ha permitido identificar 500 proyectos de investigación realizados en España sobre cerca de 2.000 de estas patologías de baja prevalencia.

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En Castilla-La Mancha se ha puesto en marcha un proyecto pionero en España consistente en un programa de zooterapia con aves rapaces dirigido a niños y adultos con enfermedades raras y trastornos cognitivos.

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Dr. Francesc Palau
Director del Servicio de Medicina Genética y Molecular del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (Hospital Sant Joan de Déu). Investigador del Institut de Recerca Sant Joan de Déu y CIBERER. Consultor del Hospital Clínic. Profesor Visitante de Pediatría de la Universitat de Barcelona.

La Escuela Superior de Administración y Dirección de Empresas (ESADE) organizó una charla sobre las enfermedades raras bajo el lema “¿Son tan raras?” donde se debatió sobre las enfermedades infantiles raras, su investigación y sus posibles soluciones desde la colaboración público-privada.

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