Artículos de revisión

El experto opina

El Consejo de Ministros aprobó el pasado 1 de diciembre, a propuesta de la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, el reparto de fondos a las comunidades autónomas para contribuir a sus políticas sanitarias. En total, se han distribuido 33,57 millones de euros.

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Carmen Montón, consejera de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana, publicó un artículo en The Huffington Post en el que subrayó que “detrás de las personas que padecen enfermedades raras está el deseo más común del ser humano: vivir y, por qué no, ser feliz”.

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Profesionales sanitarios apoyan la campaña “Conóceme, soy único”, impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Shire, que busca difundir las enfermedades raras para que la sociedad pueda conocer la vida de estas personas la actitud con la que se enfrentan a esta realidad.

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La Fundación Mutua Madrileña entregó el pasado 6 de julio un total de 1,7 millones de euros a 18 nuevos ensayos clínicos de hospitales españoles sobre enfermedades raras, trasplantes, traumatología y cáncer ginecológico, como parte de su XIV Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación en materia de Salud.

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Actualmente se dispone de pruebas genéticas para diagnosticar casi 5.000 de las 7.000 existentes a escala mundial, un instrumento beneficioso para los pacientes y familiares, pues pueden mejorar su manejo clínico en un 30-40% de los casos, según explica en ‘Granada Digital’ la Dra. Carmen Ayuso, del Departamento de Genética del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid.

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Las dotaciones económicas de 3.000 euros se destinarán a donativos para proyectos vinculados a las enfermedades raras y/o los medicamentos huérfanos. La presentación de candidaturas, que se realizará a través de la web de AELMHU, finaliza el próximo 17 de septiembre.

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El Hospital Reina Sofía de Córdoba acogió las II Jornadas de Terapias Avanzadas en Enfermedades Neurológicas, un encuentro entre investigadores dirigido a compartir conocimientos, debatir proyectos de investigación en marcha en el ámbito de las enfermedades neurológicas y propiciar colaboraciones entre grupos.

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El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) ha elaborado un mapa interactivo que ha permitido identificar 500 proyectos de investigación realizados en España sobre cerca de 2.000 de estas patologías de baja prevalencia.

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En Castilla-La Mancha se ha puesto en marcha un proyecto pionero en España consistente en un programa de zooterapia con aves rapaces dirigido a niños y adultos con enfermedades raras y trastornos cognitivos.

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