Artículos de revisión

El experto opina

Avanzar en la investigación de las enfermedades raras fue uno de los temas abordados en la Comisión Europea en el marco del Día Digital 2018, que se celebró el pasado 10 de abril y en el que se dieron representantes de todos los países de la Unión Europea, industria, profesionales y sociedad. Este aspecto se abordó dentro del objetivo de vincular el acceso a bases de datos de genómica en toda la UE.

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Según Enrique Casado, catedrático de Pediatría, la OMS tiene identificadas actualmente 5.000 enfermedades raras, a las que hay que sumar las enfermedades ultrarraras, aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 100.000 habitantes, es decir, tienen una prevalencia diez veces menor entre la población.

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En opinión de Mónica López, coordinadora del Grupo de Enfermedades Minoritarias de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), “difundir el conocimiento de las enfermedades raras es fundamental entre la comunidad científica, estando al tanto de su fisiopatología y manifestaciones clínicas principales, para así lograr acortar los tiempos en el diagnóstico y evitar posibles errores clínicos".

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El Consejo de Ministros aprobó el pasado 1 de diciembre, a propuesta de la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, el reparto de fondos a las comunidades autónomas para contribuir a sus políticas sanitarias. En total, se han distribuido 33,57 millones de euros.

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Carmen Montón, consejera de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana, publicó un artículo en The Huffington Post en el que subrayó que “detrás de las personas que padecen enfermedades raras está el deseo más común del ser humano: vivir y, por qué no, ser feliz”.

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Profesionales sanitarios apoyan la campaña “Conóceme, soy único”, impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Shire, que busca difundir las enfermedades raras para que la sociedad pueda conocer la vida de estas personas la actitud con la que se enfrentan a esta realidad.

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La Fundación Mutua Madrileña entregó el pasado 6 de julio un total de 1,7 millones de euros a 18 nuevos ensayos clínicos de hospitales españoles sobre enfermedades raras, trasplantes, traumatología y cáncer ginecológico, como parte de su XIV Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación en materia de Salud.

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Actualmente se dispone de pruebas genéticas para diagnosticar casi 5.000 de las 7.000 existentes a escala mundial, un instrumento beneficioso para los pacientes y familiares, pues pueden mejorar su manejo clínico en un 30-40% de los casos, según explica en ‘Granada Digital’ la Dra. Carmen Ayuso, del Departamento de Genética del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid.

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Las dotaciones económicas de 3.000 euros se destinarán a donativos para proyectos vinculados a las enfermedades raras y/o los medicamentos huérfanos. La presentación de candidaturas, que se realizará a través de la web de AELMHU, finaliza el próximo 17 de septiembre.

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