Artículos de revisión

El experto opina

El Grupo de Investigación Reconocido "Trans-REAL lab" de la Universidad de Valladolid (Uva) ha puesto en marcha la primera Unidad especializada en Estudios Sociales de la Salud y de las Enfermedades Raras, una unidad que será la primera de España y que tendrá su sede en el Campus de Soria, lugar en el que trabaja el director de dicha unidad, Juan R. Coca, profesor de Sociología y Trabajo Social de la UVa, quien trabajará en colaboración con el responsable del grupo de investigación, Jesús A. Valero Matas.

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Roser Torra
Enfermedades renales hereditarias. Fundació Puigvert. Barcelona

La Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras del Hospital La Fe, de Valencia, creada en 2002, ha sido designada como centro, unidad y servicio de referencia del Sistema Nacional de Salud (CSURSNS) para la atención tanto de personas adultas como de edad pediátrica.

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El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha propuesto que cinco unidades clínicas de la sanidad pública andaluza sean referentes para determinadas enfermedades raras en Europa y trabajen en red con el intercambio de conocimientos y coordinación de la asistencia.

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La Facultad de Medicina de Albacete acogió en abril las II Jornadas sobre Enfermedades Poco Frecuentes. Se estima que en la provincia podría haber unas 25.000 personas con algún tipo de patología considerada rara.

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