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Jueves, 14 Noviembre 2019 08:02

Cuidados paliativos pediátricos en enfermedades raras

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Íñigo de Noriega Echevarría
Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Madrid

 

El avance del conocimiento médico y la existencia de nuevas opciones de diagnóstico y tratamiento han supuesto un enorme progreso para muchas enfermedades infantiles. Esto ha propiciado que la mortalidad infantil haya disminuido enormemente en el último siglo. Sin embargo, también ha dado lugar a que niños que padecían enfermedades que anteriormente se consideraban letales, ahora pasen a ser enfermos crónicos, haciendo que aparezcan nuevos escenarios clínicos para los pacientes, sus familias y los profesionales. Lamentablemente, algunas de estas enfermedades siguen sin disponer de opciones curativas y producirán el fallecimiento de estos pacientes. Todo esto hace que en las últimas décadas los cuidados paliativos pediátricos hayan emergido para dar respuesta a sus necesidades. Dichos cuidados se definen como «la asistencia activa, holística, de personas que padecen o pueden padecer sufrimiento grave relacionado con la salud debido a una enfermedad grave, y especialmente de quienes están cerca del final de la vida». Su objetivo es mejorar la calidad de vida del paciente, la de su familia y cuidadores mediante una atención integral centrada en la persona, respetando su dignidad y autonomía.

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Visto 63 veces Modificado por última vez en Jueves, 14 Noviembre 2019 16:22