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El experto opina

La alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes EURORDIS ha presentado un nuevo informe de posicionamiento reclamando la prestación de una atención integral a los 30 millones de europeos que viven con una enfermedad rara y sus familias para el año 2030.

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CESCE y otras empresas han permitido a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) atender y tratar a más de 1.000 menores con enfermedades poco frecuentes durante el año pasado, según se recoge en el resultado de las ayudas otorgadas gracias a los Fondos FEDER 2018.

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Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el firme compromiso de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) con las miles de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en nuestro país se ve reflejado a través de su apoyo a los proyectos e iniciativas que lleva a cabo la citada federación.

El Ayuntamiento de Granadilla de Abona (Tenerife) organizó la XI Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias, Somos tu voz, que se celebró el 25 de abril en Centro Multifuncional San Isidro Espacio Cívico (SIEC).

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El 20% de las personas con enfermedades raras ha esperado más de 10 años para recibir un diagnóstico, según informó la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo de la celebración del Día Mundial de las Personas sin Diagnóstico, celebrado el 26 de abril.

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El pasado 15 de abril tuvo lugar la primera reunión entre la nueva junta directiva de AELMHU (Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos) y FEDER, entidades que mantienen una larga trayectoria de colaboración. AELMHU estuvo representada por Aurora Berra y Rosabel Arce, presidenta y directora, respectivamente, y FEDER por su presidente, Juan Carrión, y por María Tomé, Responsable de Comunicación y Captación de Fondos.

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Iñigo Zubizarreta, director de los Servicios Sociales del Ayuntamiento de Bilbao, junto con Lide Amilibia, viceconsejera de Políticas Sociales del Gobierno Vasco; Maria Aguirre, representante del Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco, y Sergio Murillo, director general de Promoción de la Autonomía Personal de la Diputación Foral de Bizkaia, inauguraron la VIII Jornada Científica que organizó FEDER el pasado 30 de Marzo en el País Vasco.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) han renovado su colaboración e incorporan un nuevo objetivo: medir el retraso diagnóstico que sufren quienes conviven con estas patologías en España.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) destinará este año 780.000 euros para garantizar la atención de las enfermedades raras y los casos sin diagnóstico a través de las 358 asociaciones y entidades de referencia que la conforman.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha desarrollado un proyecto de sensibilización para Educación Secundaria llamado “Asume un reto poco frecuente”, con el objetivo de concienciar e implicar a los estudiantes en favor de las personas con patologías poco frecuentes.

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