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  Artículos seleccionados |  Jueves, 23 Mayo 2019 06:50

Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el firme compromiso de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) con las miles de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en nuestro país se ve reflejado a través de su apoyo a los proyectos e iniciativas que lleva a cabo la citada federación.

  Artículos seleccionados |  Lunes, 20 Mayo 2019 07:45

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Patient Access to Medicines for Rare Diseases in European Countries

Detiček A, Locatelli I, Kos M. Patient Access to Medicines for Rare Diseases in European Countries. Value Health. 2018; 21(5): 553-560.

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European Reference Networks for rare diseases: what is the conceptual framework?

Héon-Klin V. European Reference Networks for rare diseases: what is the conceptual framework? Orphanet J Rare Dis. 2017; 12: 137. Published online 2017 [DOI: 10.1186/s13023-017-0676-3].

Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5547471/

Comentado por:

Marta Trapero-Bertran
Profesora titular e Investigadora de la Universitat Internacional de Catalunya (UIC)

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Determining the value of medical technologies to treat ultra-rare disorders: a consensus statement

 

Schlander M, Garattini S, Kolominsky-Rabas P, Nord E, Persson U, Postma M, et al. Determining the value of medical technologies to treat ultra-rare disorders: a consensus statement. J Market Access Health Policy. 2016; 4: 33039 [DOI: 10.3402/jmahp.v4.33039]

Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5087264/

Comentado por:

Marta Trapero-Bertran
Profesora titular e Investigadora de la Universitat Internacional de Catalunya (UIC)

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Recommendations from the European Working Group for Value Assessment and Funding Processes in Rare Diseases (ORPH-VAL)

Annemans L, Aymé S, Le Cam Y, Facey K, Gunther P, Nicod E, et al. Recommendations from the European Working Group for Value Assessment and Funding Processes in Rare Diseases (ORPH-VAL). Orphanet J Rare Dis. 2017; 12: 50

Disponible en: https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-017-0601-9

Comentado por:

Jaime Espín
Profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública

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