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El próximo 10 de marzo se celebrará en Oviedo la I Master Class sobre Enfermedades Raras. Este Foro, organizado por BioMarin en colaboración con FEDER, celebra su primera edición con el objetivo de convertirse en una actividad de formación imprescindible para los agentes involucrados que se encuentran fuera del ámbito…
Pacientes, profesionales e industria debaten qué políticas implementar para mejorar los problemas de acceso y equidad a los tratamientos para enfermedades raras en la región. Actualmente el promedio de tiempo para alcanzar un diagnóstico supera los cinco años.
Castilla y León es la comunidad de referencia en este tipo de patologías, ya que Burgos alberga la sede del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER). En el marco del VII Desayuno AELMHU, también se ha insistido en la importancia de…
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Lunes, 09 Noviembre 2015 09:21
El retraso en el diagnóstico, la falta de información de las patologías, la inexistencia de tratamientos o la dificultad en el acceso a los fármacos son algunos de los principales problemas con los que se encuentran estos pacientes y son los principales retos que se debatirán durante el “VII Desayuno…
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