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Los días 17 y 18 de mayo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participó, representada por Jordi Cruz, miembro de su Junta Directiva en el “IV Foro de entidades: Innovando y compartiendo”, organizado por Novartis.
El 50% de las personas con enfermedades raras en España ha sufrido un retraso en el diagnóstico, siendo este retraso superior a 10 años para un 20%. Para un porcentaje similar, el diagnóstico se ha demorado entre 4 y 9 años, según los datos de la actualización del Estudio ENSERio.
La investigación clínica sobre enfermedades raras ha experimentado un importante avance en los últimos años en España, sobre todo en el área de las leucemias y los linfomas, así como en patologías autoinmunes y metabólicas.
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