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La Fundación Mehuer (Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras) ha convocado un concurso para el desarrollo de una aplicación colaborativa para cualquier dispositivo (ordenador, tableta o teléfono inteligent) que permita el acceso de personas afectadas por enfermedades raras a información actualizada sobre su patología como herramienta para ayudarles a conocerla, así…
Miguel Ángel Echeyta es el promotor de una nueva asociación de enfermedades raras en La Rioja, destinada a proporcionar apoyo a las personas que sufre una enfermedad rara en esta comunidad autónoma.
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), con sede en Burgos, y el Servicio de Atención Psicológica (SAP) de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), celebraron los días 20 y 21 de noviembre el I Encuentro de Profesionales de la…