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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) anunció que trabajará la sensibilización en estas enfermdades en centros educativos de toda España de cara al curso académico 2015-2016.
Una serie de reportajes publicada por El País, bajo el título “En busca de una esperanza”, recorre España en busca de niños afectados por enfermedades raras con el objetivo de explicar su vida, sus dificultades y sus esperanzas.
El Día de las Enfermedades Raras 2016 se celebrará el 29 de febrero, elegido por ser un día inusual. Recientemente se ha lanzado la página web de esta jornada, cuyo principal objetivo es concienciar a la población sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de…