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Orphadata, la plataforma de descarga de los datos de Orphanet, ha actualizado su sitio web con el fin de ser más accesible y fácil de utilizar.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ofreció a todas las personas interesadas la posibilidad de adquirir para regalo el libro ‘Enfermedades Raras: Manual de Humanidad’ a un precio de tan solo 15 euros.
En la página web de Orphanet ya está disponible el informe de la II Conferencia Europea de Redes de Referencia, que se celebró en Lisboa los días 8 y 9 de octubre de 2015, con la asistencia de más de 450 profesionales de la salud, investigadores, organizaciones de pacientes y…