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EURORDIS ha puesto en marcha la red Defensores Parlamentarios de las Enfermedades Raras, una red de miembros del parlamento europeo y de parlamentos nacionales que abogan por mejorar la vida de las personas con estas enfermedades.
Las propuestas para impulsar la investigación en España es uno de los tres ejes que conforman la III Conferencia EUROPLAN, junto con otras dos de las preocupaciones que más afectan a las familias con enfermedades raras (ER): el acceso a diagnóstico y tratamiento, y la atención sanitaria en los niveles…
La Unidad de Enfermedades Raras de Castilla y León ya ha entrado en funcionamiento y cuenta con un presupuesto 2,1 millones de euros para su puesta en marcha, repartidos entre la dotación de equipamiento por valor de 634.783 euros, 1.373.446 euros en reactivos necesarios para la realización a actividad analítica…
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