Noticias

Noticias

La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras y de su Fundación, Alba Ancochea, participó entre los días 30 de junio y 1 de julio en la reunión de la Junta Directiva de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).
La Escuela de Verano ExPRESS 2017 de EURORDIS de pacientes expertos e investigadores batió el récord de asistentes de todo el mundo. Se organizó con nuevas colaboraciones y a la vez que una edición española, dando una verdadera dimensión internacional al programa de este año.
La actualización del Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERIo) contempla más de 400 enfermedades diferentes y casos sin diagnóstico, lo que ha permitido duplicar la representatividad del colectivo respecto a su primera edición, publicada en 2009.
Página 3 de 94