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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado la convocatoria los Fondos FEDER de Solidaridad con los Socios, un proyecto de ayudas dotado de 120.000 euros, un 20% más que el año anterior, para contribuir al empoderamiento y apoyo del movimiento asociativo que trabaja en favor de las personas…
El Consejo de Ministros aprobó el pasado 13 de diciembre un presupuesto de 2.818.070 euros destinado a desarrollar actuaciones de vigilancia de la salud e iniciativas encuadradas dentro de las Estrategias en enfermedades raras y en enfermedades neurodegenerativas, incluida la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
En junio de 2009 el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) aprobó la Estrategia en Enfermedades Raras del SNS. Este plan, que preveía su extensión al conjunto de las comunidades autónomas mediante estrategias regionales, fue actualizado en junio de 2014 por propio pleno del Interterritorial.
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