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Se calcula que en el País Vasco hay cerca de 40.000 personas con enfermedades raras. Una compañía guipuzcoana, Vivebiotech, hizo su presentación pública a finales de octubre, explicando que centra su actividad en la terapia génica, con el fin de corregir genes defectuosos y cambiarlos por genes sanos para curar…
ADAPT SMART es una plataforma que permite la coordinación de Secuencias Adaptativas de Medicamentos a los Pacientes (MAPP) y tiene como objetivo fomentar el acceso a los beneficios que proporcionan los fármacos a pacientes con necesidades no cubiertas, como las enfermedades raras, lo antes posible en todo el ciclo de…
El pasado 27 de octubre, la delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid, María Elena Escalante, recibió el Reconocimiento Oficial al Cuidador Principal de la mano de Jesús Sánchez Martos, consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid. Se trata de una distinción nacida a iniciativa…