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La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) solicita la participación de las personas diagnosticadas de enfermedades raras (piel de mariposa, fibrosis quística, hemofilia, hipertensión pulmonar, síndrome de fatiga crónica o lesión medular) que residan en Andalucía, Castilla y León, Valencia, Madrid o Galicia.
La Junta de Andalucía, a través de la Dirección General de Cuidados Sociosanitarios, se ha comprometido a evaluar las acciones que durante la última década se han desarrollado en el marco del plan en beneficio de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico que viven en la comunidad.
La Unidad de Enfermedades Poco Frecuentes del Hospital Universitario de Parc Taulí en Sabadell (Barcelona) organiza la Jornada de Enfermedades Minoritarias, que tendrá lugar el próximo 13 de junio en la Corporación Sanitaria Parc Taulí.
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