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En Orense se acaba de crear AnaSbabi Ciliopatías, una nueva asociación nacional dedicada al síndrome de Bardet-Biedl y a las ciliopatías, cuyo presidente es José Carlos Pumar y su vicepresidente Ángel Carracedo.
La delegación andaluza de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta a los grupos parlamentarios y a la Consejería de Salud a dar respuesta a las necesidades de las 500.000 familias que conviven con alguna de estas patologías en la comunidad.
El Aula Magna de la Fundación Jiménez Díaz acogió la presentación del libro ‘Ética en la investigación de las enfermedades raras’.