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La Acción Conjunta Europea de apoyo a las Enfermedades Raras (RD-ACTION) ha puesto en marcha un registro informal de expertos clínicos que deseen colaborar con alguna de las Redes Europeas de Referencia, cuya convocatoria está prevista en breve.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha tenido oportunidad de trasladar al Servicio Canario de Salud la realidad de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente en la comunidad.
Según informa el Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Raras (CIBERER), su IX Reunión Anual tendrá lugar los próximos 7 y 8 de marzo en Castelldefells (Barcelona).