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Las familias con enfermedades poco frecuentes en España instan a modificar el Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, que regula la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave, para que no se extinga cuando el menor cumpla la mayoría de edad.
El pasado 15 de abril tuvo lugar la primera reunión entre la nueva junta directiva de AELMHU (Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos) y FEDER, entidades que mantienen una larga trayectoria de colaboración. AELMHU estuvo representada por Aurora Berra y Rosabel Arce, presidenta y directora, respectivamente, y…
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha llevado la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras a los colegios con la quinta edición de su proyecto protagonizado por Federito, un trébol de cuatro hojas y emblema de la organización.
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