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El pasado 2 de febrero se celebró el I Encuentro de Trabajadores Sociales, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), cuyo objetivo principal fue analizar la problemática y las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes.
La Consejería de Sanidad de la Región de Murcia celebró el pasado 28 de enero la primera Comisión Interdepartamental de Enfermedades Raras para fijar las pautas de trabajo por las que se guiará la elaboración del Plan de Atención Integral a las Enfermedades Raras.
Durante el año pasado el Servicio de Información y Orientación (SIO) de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) atendió 5.079 consultas, lo que supone un total de 423 actuaciones al mes y un aumento del 17% respecto al año anterior.