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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) abogó por la formación de pediatras de atención primaria para mejorar el acceso a un diagnóstico precoz de estas enfermedades poco frecuentes, así como para coordinar su seguimiento. Esta petición tuvo lugar en el marco del seminario 'Enfermedades poco frecuentes; ¿quién es el…
Uno de los objetivos prioritarios de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para este 2016, es garantizar que todas las personas con enfermedades de baja prevalencia de nuestro país tengan cabida dentro de las Redes Europeas de Referencia (ERNs), cuyo objetivo principal es el intercambio de conocimiento y la…
En la última sesión del Foro InnovaER, celebrado en Barcelona bajo el título ‘Políticas sanitarias y servicios de salud en el ámbito de las enfermedades raras’, representantes del ámbito de la investigación, la atención sanitaria, la industria y las asociaciones de pacientes solicitaron a las administraciones, y en especial a…