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La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, desde la Dirección General de Coordinación de Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria, celebró una reunión para presentar la elaboración de un Plan Estratégico en ER de carácter autonómico. El encuentro se dirigió a quienes formarán parte del…
En el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016, que se celebró en el Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), la Reina Doña Letizia pidió "más coordinación de todos los implicados" y "trabajar en red" para "ser eficaces en el abordaje integral" de las enfermedades poco frecuentes.
El Instituto de Investigación de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) ha lanzado un reto a la sociedad española: cambiar de nombre en Twitter o en Instagram por una de las enfermedades raras.