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La Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras del Hospital La Fe, de Valencia, creada en 2002, ha sido designada como centro, unidad y servicio de referencia del Sistema Nacional de Salud (CSURSNS) para la atención tanto de personas adultas como de edad pediátrica.
Las principales dificultades con las que se encuentran la Administración y los profesionales sanitarios en la planificación sanitaria de las enfermedades raras se deben precisamente a la baja prevalencia de estas enfermedades, la escasa información y la dificultad para mantener los registros actualizados.
Orphanet ha desarrollado un nuevo servicio con la descripción de las consecuencias funcionales de las enfermedades raras que causan situaciones de discapacidad, con el apoyo de la CNSA (organismo oficial francés para la discapacidad).