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La jornada sobre Enfermedades Raras y su relación con la ciencia y la ética se celebró en el marco del XVII Ateneo de Bioética en el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz (Madrid) con el anuncio de que en la actualidad la mitad de estas patologías ya dispone de pruebas diagnósticas…
Ya está disponible en español el documento del Informe 2015 de Orphanet, donde se presentan en detalle las actividades desarrolladas por esta entidad, subrayando los hechos más destacados en 2015.
Según se cita en el informe titulado 'Criterios de financiación y reembolso de los medicamentos huérfanos', elaborado por la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, "algunos autores alertan de que el actual sistema de financiación pública de los medicamentos huérfanos es insatisfactorio para la industria, injusto para los pacientes e…