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Con el lema ‘Ocupándonos del presente, investigar para el futuro’ arrancó en Murcia el IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras, celebrado entre los días 17 y 20 de noviembre de la mano de la asociación D’Genes.
El 11 de noviembre se constituyó un nuevo comité de ONG para las Enfermedades Raras en la sede de las Naciones Unidas. El objetivo del comité es hacer que estas enfermedades sean más visibles y sean comprendidas en la ONU, una plataforma donde apenas han tenido presencia ni repercusión.
Manuel Posada, actual director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Carlos III, ha sido elegido presidente de la Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ICORD).