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Emilio Aragón es el director del cortometraje titulado ‘Playa y montaña’, elaborado para la Fundación Mehuer, dedicado a mostrar lo que representa tener un niño con una enfermedad rara. El cineasta lo plantea como preparar un viaje a la playa y, de repente, sin la ropa adecuada en la maleta,…
La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, desde la Dirección General de Coordinación de Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria, celebró una reunión para presentar la elaboración de un Plan Estratégico en ER de carácter autonómico. El encuentro se dirigió a quienes formarán parte del…
En el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016, que se celebró en el Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), la Reina Doña Letizia pidió "más coordinación de todos los implicados" y "trabajar en red" para "ser eficaces en el abordaje integral" de las enfermedades poco frecuentes.