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Aragón cuenta desde principios de abril con la primera asociación para las personas con enfermedades raras, que en la comunidad afectan a 90.000 ciudadanos.
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña ha anunciado la puesta en marcha del Ciber-FEDER-UB 2016 en colaboración con el Máster de Autoliderazgo y Conducción de Grupos del Departamento de Psicología Social de la Universidad de Barcelona y el Ayuntamiento de Barcelona.
Según la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl), los problemas que se encuentran las personas con algún tipo de enfermedad rara son numerosos.