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Josele y María, dos afectados por el síndrome de Rett, son los protagonistas del documental ‘Línea de meta’, dirigido por la sevillana Paola Costa, una obra que ha pasado ya por festivales de todo el mundo, cosechando varios premios.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentó a finales de noviembre en el Senado el libro 'FEDER, la fuerza del Movimiento Asociativo', una publicación nacida con el objetivo de destacar la importancia y el valor de asociarse y mostrar cómo las enfermedades raras han conseguido tener una presencia emergente…
El portal Orphanet ha puesto a disposición de sus usuarios el informe actualizado en octubre de 2015 del ‘Listado de medicamentos para enfermedades raras en Europa’.