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El portal Orphanet ha publicado su “Listado de enfermedades raras y sus sinónimos por orden alfabético” actualizado a diciembre de 2016.
El pasado mes de noviembre, el alcalde de Las Palmas de Gran Canaria, Augusto Hidalgo, y el alcalde de la Villa de Teror, Gonzalo Rosario, entregaron la recaudación obtenida en la última carrera solidaria organizada por la Policía Local de la capital grancanaria, a las organizaciones no gubernamentales (ONG) Aldeas…
La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Región de Murcia, Violante Tomás, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, presentaron el pasado mes de noviembre la 'Guía para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras', un documento que contempla hasta…