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Alba Ancochea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de su Fundación, partició en la Jornada de Difusión del Proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERN) organizada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI).
María Elena Mateo, del equipo de Orphanet España, ha participado en la elaboración de un artículo sobre las guías de práctica clínica que difunde el portal Orphanet. En este trabajo, publicado en la revista PLoS ONE, se explica que desde enero de 2012 a julio de 2015, Orphanet distribuyó 277…
Pablo Belmont y Elisa Ainoza han creado la página web www.diseasemaps.org, un mapa de las enfermedades crónicas y raras que busca conectar de forma muy sencilla a personas que están pasando por la misma enfermedad crónica o poco frecuente.