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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha firmado un convenio de colaboración con la Fiscalía General de Seguridad del Estado, con el fin de elaborar de un proyecto de investigación multidisciplinar en relación a las personas que conviven con osteogénesis imperfecta (“Huesos de Cristal”) cuando son usuarios de las…
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) representó en Lisboa (Portugal) a los afectados españoles en la II Conferencia de Redes Europeas de Referencia, organizada por la Presidencia luxemburguesa de la Unión Europea, la Dirección General de Sanidad y Seguridad Alimentaria y el Ministerio de Sanidad de Portugal. Tras la…
El VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras se celebra entre el 15 y el 18 de octubre en el Monasterio de los Jerónimos de la Universidad Católica de San Antonio de Murcia (UCAM). Organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, con la colaboración de la Delegación de la Federación…