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El Servicio de Salud de Baleares (Ib-Salut) y la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (Abaimar) han suscrito un convenio de colaboración por el cual se pone a disposición de los pacientes con enfermedades raras y a sus familiares a un trabajador social, un psicólogo y voluntarios en el…
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) ha puesto en marcha MAPER, un mapa interactivo cuyo fin es ofrecer una información fiable y actualizada de todos los proyectos de investigación sobre enfermedades raras que se desarrollan en España.
El 60 Congreso de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), celebrado en Valencia, acogió el taller ‘Acceso y financiación de los medicamentos huérfanos’, donde los expertos participantes reclamaron una mayor dotación presupuestaria destinada a las enfermedades raras.